Analyse sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de maladies neuromusculaires

La maladie de Steinert fut décrite en 1909 par Hans Steinert, médecin hospitalier allemand, mais l’anomalie génétique héréditaire responsable de cette maladie n’a été identifiée qu’en 1992. La particularité de cette maladie neuromusculaire, chronique, évolutive et génétique est de toucher à la fois le système neuromusculaire et un ensemble plus vaste d’organes ou de fonctions. Elle est la plus fréquente des maladies neuromusculaires rares.

La méthodologie retenue par les chercheurs pour ce projet est exclusivement qualitative. Il s’agit d’une approche inductive et compréhensive visant à rendre compte des effets de la maladie du point de vue des patients et interrogeant les rapports qu’ils entretiennent avec les soignants. Le rapport final présente les résultats en trois parties : 

La première partie décrit comment on entre dans la maladie. Si le diagnostic est soudain, c’est par étapes et au cours d’un processus long que les patients « deviennent » malades. L’analyse génétique n’est qu’une étape qui parfois ne change pas radicalement le cours des choses, mais conduit les personnes atteintes à revisiter leur histoire. Désormais, elles « ont » la maladie. Cette annonce ne les « rend » pas malades pour autant, mais enclenche chez eux et chez leurs proches une recomposition des rôles et des places, y compris lorsqu’il s’agit de revisiter le passé. Mais « avoir » une maladie n’est pas « être malade », et ce n’est que progressivement que ces personnes vont « devenir » malades. 

Au cours de ce processus, les personnes atteintes vont développer des compétences particulières pour tenter de conserver une autonomie corporelle, sociale, affective, mais aussi entamer une redistribution des rôles impliquant l’ensemble de leur environnement : professionnel, familial, relationnel. « Être » malade de Steinert représente un processus ontologique qui bouleverse l’ensemble des rôles sociaux en constante recherche d’un nouvel équilibre, pour soi, mais aussi pour l’ensemble de son entourage. 

Dans la dernière partie, les sociologues se penchent sur la maladie de Steinert, du point de vue des médecins et des soignants. Ils tentent de comprendre les logiques à partir desquelles la maladie est comprise et leur mise en pratique à travers l’organisation des consultations multidisciplinaires. On y comprend qu’il n’est pas plus aisé ni plus spontané de « devenir » soignant de patients atteints de la maladie de Steinert que pour les personnes concernées de « devenir » malades. Chacun bricole ainsi avec les objets de son propre travail pour tenter de l’adapter à une représentation opérationnelle de la maladie.
Cette double approche, via les patients et via les soignants, permet de comprendre ce qui se joue lors des consultations. À l’évidence, patients et soignants ne partent pas de la même place et souvent même pas de la même « maladie », et les points de rencontre peuvent devenir ouvertement problématiques.