Sclérodermie et difficultés professionnelles

La sclérodermie systémique (ScS), qui toucherait 9 000 à 14 000 personnes en France, est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un épaississement de la peau et une atteinte variable de différents organes. Les différentes manifestations cliniques (phénomène de Raynaud, dysfonctionnement œsophagien, durcissement de la peau des doigts, douleurs articulaires, atteinte musculaire…) peuvent avoir des répercussions personnelles et socioprofessionnelles importantes. En effet, l’âge de survenue moyen étant de 47 ans, la vie professionnelle, sociale, familiale et affective peut s’en voir déstabilisée. 

L’étude a mis en évidence que près de deux tiers des patients sclérodermiques ont rencontré des difficultés professionnelles liées à la maladie. Les symptômes responsables de ces difficultés sont principalement le syndrome de Raynaud (1 patient sur 2), la fatigue intense (2 patients sur 3), les douleurs articulaires ou musculaires (1 patient sur 2) et les ulcérations digitales (petits trous douloureux des doigts). Il est donc important de poursuivre les efforts pour améliorer la prise en charge de ces symptômes.

Concernant la mise en œuvre des aides au maintien en emploi, on observe un faible taux de recours puisque seuls 45 % des patient.es en difficulté informaient leur médecin du travail de leur maladie et des difficultés professionnelles associées, alors que ce dernier pourrait faciliter un aménagement du poste de travail (souvent nécessaire). La raison principale évoquée est la méconnaissance de son rôle, avec notamment une peur de perdre son emploi. De la même façon, seuls 23 % des patient.es ont bénéficié du statut de travailleur handicapé (RQTH), alors même que celui-ci constitue la pierre angulaire du maintien en emploi (dès lors que la demande a été anticipée par rapport aux difficultés professionnelles, du fait des délais d’obtention). 

Les outils de maintien dans l’emploi sont d’autant plus fondamentaux que près de 19 % des patients n’ayant pas trouvé de solutions à leurs difficultés professionnelles déclarent avoir souffert de difficultés morales en rapport avec la maladie. Ils sont également 41 % à avoir perdu ou quitté leur emploi pour échapper aux difficultés professionnelles quand aucune solution n’était trouvée. Or les personnes sans emploi sont globalement en moins bonne santé physique et morale que celles qui en ont un : il semble donc urgent d’accompagner les patients vers une plus grande utilisation des aides au maintien dans l’emploi.