Autisme : La CNSA mobilisée aux côtés de la DITND pour améliorer l’accompagnement des adultes autistes en situation très complexe

Comprendre les freins et leviers au déploiement des URTSA

Les URTSA constituent une offre singulière dans le secteur médico-social car elles proposent un accompagnement spécialisé pour des personnes présentant des troubles d’une extrême sévérité. Face au constat des ruptures de parcours, des séjours prolongés en psychiatrie et des accompagnements inadaptés, l’élaboration d’une solution spécifique pour ces adultes en situation très complexe est apparue nécessaire. C’est dans cet objectif que la mesure 41 bis de la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement 2018‑2022 a prévu la création 40 URTSA sur l’ensemble du territoire national.

Du fait de leur spécificité, ces unités, qui ont le statut de maisons d’accueil spécialisées (MAS), bénéficient de modalités d’organisation et de fonctionnement adaptées. A ce titre, leur financement est garanti par l’Assurance maladie à 100%.  De petite capacité pour renforcer la qualité des interventions, elles permettent d’accompagner au maximum six adultes et de soutenir leurs familles. En septembre 2024, une quinzaine d’entre elles étaient en fonctionnement.

La CNSA accompagne les agences régionales de santé (ARS) dans le déploiement de cette offre et a souhaité lancer une étude fin 2024 afin d’identifier les freins et leviers nécessaires au bon déploiement de cette offre très spécialisée.

« Pour la CNSA, le déploiement des URTSA s’inscrit dans le cadre des travaux de transformation de l’offre médico-sociale et atteste de l’attention portée par les pouvoirs publics à ce que chaque personne en situation de handicap trouve une solution adaptée à ses besoins et attentes. Il s’agit de faire évoluer l’offre, sa modularité et de proposer des réponses plus inclusives. Cette dynamique prend ainsi pleinement en compte les situations les plus complexes pour lesquelles un accompagnement renforcé est indispensable en développant des solutions spécifiques telles que les URTSA ». Maëlig Le Bayon, Directeur général de la CNSA

Les URTSA face à des défis structurels majeurs

Cette étude évaluative, conduite par Handéo et pilotée par un comité rassemblant largement les représentants des familles, des personnes concernées, des experts scientifiques, des ARS et des administrations, a principalement reposé sur des visites sur site de deux jours pour chaque URTSA, réalisées par un trinôme d’experts composé d’un qualiticien, un professionnel du secteur médico-social et un parent. Les référents « troubles du neurodéveloppement » des ARS ont également été associés à cette démarche.

L’étude a permis de prendre la mesure des difficultés importantes rencontrées par les organismes gestionnaires de ces unités, essentiellement concentrées sur le sujet des ressources humaines :

Les fortes tensions sur le recrutement et la fidélisation des professionnels, qui entravent le respect des ratios d'encadrement et la mise en œuvre de la mission d'appui territorial également prévue dans le cahier des charges des URTSA ;
Le déficit d'expertise clinique, de supervision et de formation des équipes, au regard des situations particulièrement complexes auxquelles elles sont confrontées, et qui limite le déploiement d'un accompagnement personnalisé axé sur le développement des compétences des résidents ;

Développer une culture commune dans l’accompagnement aux soins

Les travaux ont également révélé l’absence fréquente d’articulation des unités avec les ressources sanitaires du territoire pour garantir l’accès aux soins somatiques et psychiatriques. Ils pointent ainsi l'importance de développer une culture commune entre les secteurs sanitaire et médico-social autour des démarches diagnostiques et de réévaluation régulière du fonctionnement des personnes accompagnées conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Ces démarches constituent un préalable essentiel à la compréhension fine du fonctionnement de la personne, de ses capacités, de ses difficultés, de ses besoins de soutien et des facteurs environnementaux susceptibles d'influencer sa participation sociale.

Outiller les ARS et les gestionnaires d’URTSA

Les constats ont donné lieu à des préconisations restituées aux gestionnaires des unités et à leur ARS de référence afin de corriger les écarts avec les recommandations du cahier des charges des URTSA et de la Haute autorité de santé (HAS). 

Une synthèse de ces constats a été réalisée pour permettre de les partager largement. Ils ont également permis d’identifier les améliorations à apporter à cette nouvelle offre, et d’élaborer un cadre de référence et des fiches thématiques pour les organismes gestionnaires en matière d’admission, de structuration du projet personnalisé et de recrutement.

L’État ayant doté les URTSA de moyens significatifs avec un coût à la place fixé à 232 000 euros par an et par adulte accompagné, l’étude évaluative a également porté une attention particulière au modèle économique de ces unités. Des recommandations en termes de coûts d’investissement ont ainsi pu être formulées.

Des familles qui expriment un véritable soulagement face à cette offre spécialisée 

Si l’étude évaluative a mis à jour les difficultés rencontrées par les URTSA, elle a aussi montré que ces unités apportent enfin une réponse concrète aux adultes et à leurs familles aux parcours souvent chaotiques et douloureux depuis l’enfance. L’ouverture des premières URTSA a ainsi représenté l’espoir d’une solution pérenne et adaptée où les professionnels sont formés à la gestion de crises et des troubles du comportement.

« L’hospitalisation de mon enfant en internat dans un service psychiatrique a commencé à l’âge de 8 ans jusqu’à son admission à l’unité résidentielle. » Un parent

En cela, cette offre constitue une réponse attendue par les parents pour leur enfant même si l’étude évaluative a mis en évidence de nombreux axes d’amélioration à prendre en compte au sein de ces unités et la nécessité de faire évoluer le modèle.

Repenser plus globalement l’offre pour les situations complexes

Les recommandations issues de l’étude évaluative permettront par ailleurs d’aller plus loin et d’en adapter encore davantage les modalités aux besoins identifiés.

Ce travail évaluatif a fourni un éclairage précieux sur l’état du dispositif. Il s’inscrit plus globalement dans les travaux conduits par la DITND et nourrira la version révisée du cahier des charges des URTSA, attendue dans les prochaines semaines.

La DITND, la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la CNSA ont par ailleurs également engagé une réflexion conjointe sur la gradation de l’offre, qui s’intègrent aux travaux actuellement conduits sur la transformation de l’offre pour les personnes en situation de handicap, avec pour objectif de renforcer les capacités d’accueil en établissements d’accueil médicalisé (EAM) et en MAS pour les adultes en situation complexe.

« Accompagner des adultes autistes en situation complexe doit se faire au travers d’une offre plus souple et adaptée à la réalité de ces situations. Les adultes concernés vivent dans des environnements différents, avec des besoins différents. C’est le sens des travaux de rénovation que nous menons, pour aboutir à un cahier des charges concernant l’accueil des situations complexes au sein des URTSA, mais aussi au sein des établissements médico-sociaux accueillant déjà historiquement ces situations, et qui nécessitent un accompagnement renforcé et pérenne. Un travail main dans la main avec la CNSA et les associations de familles et de personnes concernées. » Etienne Pot, Délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement