L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), qui compte aujourd’hui plus de 400 adhérents, a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par le Syndrome d’Angelman. Un des objectifs de l’AFSA depuis sa création a été d’essayer d’identifier les besoins des personnes atteintes du syndrome d’Angelman (PSA), de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent.
Depuis 2017, les actions en faveur de cet objectif se sont orientées vers le secteur médico-social.
- Porteurs de projet :
- Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA)
Après de nombreux entretiens de terrain réalisés par l’AFSA dans les établissements médico-sociaux, d’une enquête menée auprès des familles sur l’accompagnement de leur enfant au sein de ces établissements et de nombreux échanges avec les aidants familiaux via les réseaux sociaux, force est de constater qu’il est compliqué pour les professionnels de terrain de se saisir des méthodes et des outils à disposition pour développer la communication des personnes atteintes du syndrome d’Angelman.
Forte de ce constat, et depuis le début de l’année 2020, l’AFSA a entrepris de concevoir et de déployer le projet SYNAPSE. Il s’agit d’une recherche-action dont l’objectif principal est d’améliorer la communication des PSA favorable aux apprentissages et à l’acquisition d’une plus grande autonomie et d’optimiser l’accompagnement des PSA en ESMS de manière pérenne. Pour cela, le projet SYNAPSE a entrepris plus précisément de :
- Mieux comprendre les enjeux de la prise en charge des personnes SA (enfants et adultes) dans les établissements médico-sociaux.
- Ajuster les outils d’accompagnement déjà connus aux réalités de terrain et aux spécificités des PSA (les outils de CAA mais aussi les outils d’évaluation des compétences déjà développées dans le cadre de l’accompagnement des personnes atteintes de troubles du spectre autistique).
- Amener les professionnels travaillant en ESMS à prendre du recul et mener une réflexion approfondie sur leur pratique quotidienne, et à terme à opérer des changements dans l’accompagnement des PSA.
Pour atteindre ces objectifs, le projet SYNAPSE a développé une ingénierie de formation permettant de croiser les savoirs des professionnels et des familles, et a permis de concevoir un dispositif de formation et d’accompagnement inédit à destination des professionnels en ESMS, à travers une coopération familles / professionnels permettant un partage des savoir expérientiels.
