En mars 2016, l’expertise collective de l’INSERM sur la déficience intellectuelle (DI) commandée par la CNSA, a été publiée. De nombreuses recommandations d’accompagnement, formation et recherche ont été proposées, concernant le repérage, le diagnostic, l’évaluation multidimensionnelle, l’accès aux soins somatiques et psychiques, l’auto-détermination des personnes, dans une approche multidisciplinaire et écosystémique du handicap.
- Porteurs de projet :
- Hospices civiles de Lyon
Dans la pratique quotidienne, les personnes avec déficience intellectuelle et les professionnels du soin et des ESMS constatent un manque de connaissances de ces recommandations scientifiques dans les pratiques professionnelles du soin et de l’accompagnement d’une part et sont confrontés à un problème majeur d’accès aux expertises dans le domaine du soin et de l’évaluation transdisciplinaire, ce qui génère des situations de rupture. Les constats concernant la DI sont semblables à ceux décrits dans d’autres troubles du neuro-développement (TND) : les Troubles du Spectre de l’Autisme et les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (dys) sévères. Pourtant, les réponses à apporter à chacun de ces TND n’ont fait l’objet que de plans et dispositifs spécifiques, souvent trop cloisonnés.
START pour « Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires » s’inscrit pleinement dans l’objectif national de transformation de l’offre de soins et de l’accompagnement dans une logique de parcours au plus près des besoins des personnes, dans les axes 2 et 4 de la mission Desaulle (RAPT) mais aussi comme un outil original de la stratégie nationale Autisme au sein des TND qu’il a précédée.
Ce dispositif expérimental a pour objectif de (i) co-construire un socle commun de connaissances (ii) le diffuser en territoires auprès de professionnels du soin et de l’accompagnement de seconde ligne. Cette expérimentation est portée par La Filière Nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience et ses partenaires : Alliance Maladies Rares, Anecamsp, Collectif DI, Fehap, Nexem, Unapei.
