Parcours de scolarisation et trajectoires de développement d’enfants avec TSA, suivi longitudinal

Contexte et objectifs du projet 

Sous l’impulsion du 3e plan Autisme, en 2014, des unités d’enseignements en maternelle (UEM) ont été mises en place en France pour permettre aux enfants avec trouble du spectre de l’autisme (TSA) de bénéficier dès 3 ans d’une éducation adaptée à leurs besoins spécifiques, tout en partageant le milieu de vie commun de tous les enfants de leur âge. Associer dès sa mise en place ce dispositif à un protocole de recherche évaluative de ses effets a été une priorité soulignée par le ministère de la Santé. Dans ce cadre, un programme de recherche collaboratif (DEVSCOL) a permis de suivre sur 3 ans 3 cohortes d’enfants TSA scolarisés dans de tels dispositifs en Île-de-France et en Bretagne. Les premiers résultats montrent que tous les enfants ont progressé dans l’ensemble des champs fonctionnels évalués, même si les niveaux de départs et les rythmes d’évolution se différencient d’un enfant à l’autre. À l’issue de la scolarisation en UEM, les chercheurs observent plusieurs parcours possibles : scolarisation en école ordinaire (inclusion pleine ou unité d’enseignement élémentaire – UEE), entrée dans une structure médico-sociale, entrée dans une structure sanitaire. L’après-UEM constitue un focus essentiel de ce nouveau projet d’étude, pour disposer d’une vision élargie et comparative du suivi de ces parcours. Cette étude visait à évaluer, au sein d’un protocole longitudinal, l’évolution d’enfants avec TSA durant leur scolarisation à l’UEM et durant les deux années post-UEM. Dans la continuité de l'étude précédente (DEVSCOL), l’évolution des trajectoires de développement cognitif, communicatif et socio-émotionnel a été étudiée ainsi que l’évolution des apprentissages scolaires attendus en cycle 1 de l’école maternelle et en cycle 2 de l’école élémentaire. 

Méthodologie

Le protocole comprenait des évaluations développementales et comportementales complétées selon les cohortes de chaque région d’évaluations plus fines de la communication et du langage, ou encore de la motricité fine et de la latéralisation manuelle. Le suivi longitudinal a également inclus une analyse du fonctionnement social et cognitif de l’enfant en contexte écologique, permettant d’évaluer avec précision l’usage fonctionnel des acquis progressifs de l’enfant dans son environnement scolaire. Parallèlement, les parents de ces enfants ainsi que les professionnels éducatifs impliqués dans ce dispositif UEM ont été invités à participer au protocole de suivi, par le recueil de leurs besoins, représentations et satisfaction et leur évolution au fil des 3 années. Ces évaluations ont été effectuées à l'entrée de l’enfant dans le dispositif de scolarisation, puis répétées annuellement durant les 3 années de scolarisation et à 16 mois de post-scolarisation. 

Principaux résultats obtenus, trajectoires développementales au cours de la scolarisation en UEMA

Les résultats montrent chez l’ensemble des enfants une baisse sensible des troubles du comportement au cours de la première année ou une stabilisation de ces scores. Parallèlement, on observe dès la première année une atténuation significative des particularités sensorielles qui rejoignent chez tous les enfants les normes fonctionnelles des enfants de leur âge. Leurs scores sensoriels se stabilisent ensuite (année 2). Ces nouveaux dispositifs de scolarisation semblent donc offrir aux enfants des conditions de scolarisation qui s’ajustent à leurs besoins d’une manière qui leur évite de se retrouver dépassés dans leurs capacités adaptatives par cet environnement nouveau et favoriser chez la majorité d’entre eux des capacités régulatrices indispensables à une disponibilité d’engagement dans les apprentissages. 

Cependant, l’analyse longitudinale des trajectoires individuelles indique davantage de variations, en particulier en ce qui concerne le traitement des informations auditives, multisensorielles et liées à l’équilibre. Si certains enfants évoluent d’un fonctionnement atypique vers un fonctionnement typique, l’inverse peut également être observé. Par ailleurs, les résultats suggèrent que les particularités sensorielles peuvent avoir un impact négatif sur le développement des compétences adaptatives de jeunes enfants ayant un TSA. En effet, plus ils présentent d’anomalies de traitement sensoriel, moins leurs compétences adaptatives ultérieures sont importantes. 

Tous les enfants ont fait des progrès dans l’ensemble des champs fonctionnels évalués (cognitifs et socio-émotionnels). Les profils socio-cognitifs des enfants, non seulement progressent en niveaux atteints, mais aussi s’homogénéisent davantage entre secteurs. Cette progression est significative au niveau du groupe. Toutefois, les rythmes d’évolution et les niveaux de départ se différencient d’un enfant à un autre avec une hétérogénéité des trajectoires individuelles. Les analyses (Briet, 2019) mettent ainsi en évidence trois profils évolutifs récurrents : profil en progrès constant, profil associant progrès et stagnation, profil associant progrès et régression. Les particularités sensorielles et cognitives initiales peuvent avoir un impact négatif sur l’évolution des performances.

Concernant les observations directes des enfants en contexte de scolarisation, les résultats montrent que la communication progresse, notamment avec un meilleur ajustement réciproque adulte-enfant au plan fonctionnel (compréhension des intentions de part et d’autre) et une diversification des sollicitations des adultes envers les enfants. Du côté des enfants, les actes de communications intègrent peu à peu des formes plus variées et mieux coordonnées (combinant plusieurs moyens expressifs : non-verbaux tels que regards, sourires, gestes, vocalises et pictogrammes puis progressivement parole) ; toutefois, si les enfants améliorent leurs réponses communicatives, leur pourcentage d’initiatives d’échanges est relativement faible et progresse peu sur les 2 premières années. Ces initiatives sont essentiellement tournées vers les adultes dans la classe et demeurent rares envers les autres enfants. Le contexte de jeu semble toutefois favoriser un peu plus les initiatives sociales vers les pairs. Par ailleurs, les améliorations de la communication en classe ne concernent pas tous les enfants. Au cours de la récréation, les auteurs observent une augmentation des comportements sociaux positifs avec encore une fois une hétérogénéité inter-individuelle importante. Cette augmentation des comportements sociaux positifs est encore plus importante chez les enfants qui ont pu bénéficier d’ateliers de médiation par les pairs. On constate alors que les pairs neurotypiques qui participent aux ateliers de médiation initient plus d’interactions positives avec leurs pairs avec TSA lors des récréations. 

Trajectoires développementales à la sortie de l’UEMA 

Globalement, malgré une diversité des orientations de sortie et des trajectoires évolutives hétérogènes entre les enfants, les progrès effectués semblent se poursuivre durant le parcours post-UEMA, 8 mois après et 16 mois après. Les analyses des profils individuels suggèrent que le parcours de scolarisation après l’UEM est associé au tableau clinique initial des enfants, ainsi qu’à leurs caractéristiques de développement cognitif. Les dispositifs de sortie semblent en lien avec les profils des enfants, et les dispositifs les plus inclusifs semblent correspondre pour des enfants dont le profil est celui lié à des progrès constants. Pour les enfants dont les profils sont associés à des phases de stagnation et de régression, l’ouverture des UEEA a permis de leur offrir une opportunité de scolarisation en milieu ordinaire. On note toutefois que certains enfants des cohortes n’ont pas trouvé de solution de scolarisation post-UEM adaptée à leur profil, ce qui semble avoir contribué à freiner les progrès. Au plan des échanges sociaux, notamment entre pairs, leur quantité semble influencée par la sévérité clinique initiale, mais leur qualité dépend davantage de leur progression cognitive. 

Apports en termes d’action de santé publique

Sur le plan de l’action et des pratiques professionnelles, cette étude témoigne de l’importance :

• D’une évaluation initiale du profil de fonctionnement et du niveau développemental de l’enfant afin d’évaluer si le dispositif UEMA correspond au mieux à ses besoins par rapport à une scolarisation en milieu ordinaire avec AESH ; 
• D’une réévaluation régulière des profils sensoriel, cognitif et socio-communicatif des enfants ayant un TSA, et ce afin de répondre aux enjeux d’un accompagnement global et individualisé, qui tiennent compte de leurs besoins dans ce domaine ;
• D’une supervision régulière des gestes professionnels. En effet, les auteurs ont constaté une variabilité de la mise en œuvre des dispositifs pédagogiques. Sur le plan de la communication en contexte, les professionnels tendent à soutenir les réponses de l’enfant, mais peu ses capacités d’initiatives et de flexibilité. Par ailleurs, les interactions et la communication sociale entre pairs doivent être accompagnés par des dispositifs de médiation par les pairs.