La CNSA a commandité cette expertise collective pour faire le bilan des connaissances tant biomédicales qu’en sciences humaines et sociales sur le polyhandicap. Pour ce travail qui aura duré 3 ans, un groupe de 12 expertes et experts a passé en revue plus de 3400 documents de la littérature scientifique internationale disponible en date du second semestre 2023. 

Les conclusions et les recommandations émanant de cette expertise apportent des éléments nouveaux et utiles pour améliorer la prise en soins et aider à répondre aux interrogations sur la considération, les interactions et l’intégration des personnes polyhandicapées. 

Une définition commune du polyhandicap

Le polyhandicap désigne les conséquences définitives d’une lésion (génétique ou accidentelle) survenue lors du développement du cerveau et entraînant une déficience motrice sévère et une déficience mentale évaluée comme sévère à profonde, associées à une restriction extrême de la communication, de l’autonomie et de la mobilité. S’y associent en outre des comorbidités, des atteintes sensorielles et des troubles du comportement.

On estime aujourd’hui en France une prévalence du polyhandicap autour de 0,3-0,5 personnes touchées pour 1 000.

Les recommandations

S’appuyant sur cette définition, le groupe d’experts énonce différentes recommandations qui intéressent tout particulièrement la CNSA.

Recommandations relatives aux périodes de vie de la personne polyhandicapée

La transformation de l’offre médico-sociale, pilotée par la Caisse, et le déploiement des dispositifs d’appui à la coordination des parcours complexes (DAC) doivent contribuer à assurer la continuité des parcours des personnes en situation de polyhandicap et favoriser leur accueil dans des lieux de vie adaptés à la sévérité du polyhandicap.

La Caisse sera également partie prenante en matière de repérages et de diagnostics précoces du polyhandicap chez l’enfant. En effet, dans le cadre du plan 50 000 solutions 2024-2030, elle soutient la création d’un service de repérage de diagnostic et d’intervention précoce pour les enfants de 0 à 6 ans à hauteur de 110 millions d’euros.

Recommandations relatives à la personne polyhandicapée, ses aidants et à la société 

Le groupe d’experts recommande de permettre l’accès des enfants polyhandicapés à une scolarisation ajustée à leurs besoins. La CNSA soutiendra la mise en œuvre de cette recommandation qui rejoint l’un des objectifs de la Conférence nationale du handicap. 

Alors que le polyhandicap renforce les risques de maltraitance - volontaires ou involontaires - les experts invitent à créer des groupes d’échange de pratiques professionnelles, mettre en place des formations, encourager les groupes de paroles entre parents. La CNSA propose d’ores et déjà des dispositifs concrets pour agir contre toutes les formes de violence envers les personnes en situation de handicap dans la rubrique « Prévention des violences » du site Mon parcours handicap.

Pour améliorer la communication avec les personnes polyhandicapées, les professionnels et les familles peuvent s’appuyer sur deux documents édités par la CNSA : un livret qui recense des outils d’observation et des outils d’évaluation, un cahier pédagogique sur la communication des personnes polyhandicapées.