Vivre à domicile avec une incapacité motrice lourde

Les incapacités motrices lourdes conduisent les personnes à des situations de handicap dans lesquelles le corps n’est plus le principal moyen d’action sur l’environnement. Les limites mêmes de ce corps sont réinterrogées : soit il se prolonge au travers d’un certain nombre de prothèses humaines ou techniques venant pallier ses capacités amoindries, soit il est pénétré par les opérations ou autres gestes invasifs. Ce bouleversement des frontières est traversé par une double tension identitaire : tantôt la personne incorpore les appareillages, mais aussi les intervenants comme faisant partie d’elle-même, tantôt ceux-ci demeurent dans une extériorité par rapport aux limites du soi.

Au travers de trois enquêtes ethnographiques et de 22 histoires de cas, la recherche a analysé ces tensions, ces mouvements d’incorporation ou d’exclusion entre la personne et son dispositif d’aide. Ceux-ci permettent d’appréhender différentes modalités de définition corporelle et identitaire élaborées par les personnes, qui déterminent des expériences différentes du « vivre à domicile » et conduisent à des modes de relations spécifiques avec les professionnels intervenant dans ce cadre. Les résultats de l’analyse ont permis de dégager des sens différents donnés à cette même expérience et d’identifier trois formalités possibles de cette vie à domicile :

L’existence sous contrôle : la personne revendique d’être au centre des décisions la concernant car son expérience la rend experte de ses besoins.  Les professionnels sont de « simples prothèses » et les relations avec eux sont avant tout fonctionnelles. Le contrôle est une stratégie essentielle pour préserver l’intimité. Les personnes de ce groupe sont plus âgées et appartiennent aux catégories socio-professionnelles les plus élevées.

Le handicap comme performance : l’organisation des aides humaines est au centre des préoccupations de ces personnes qui veulent inscrire les interventions des aides humaines dans le cadre d’un échange égalitaire. Leurs attentes ne sont pas seulement fonctionnelles et les relations dépassent le cadre strictement professionnel. Elles construisent leur vie sur la base d’une double opposition, par rapport au milieu institutionnel et par rapport à l’image que la société aurait des personnes en situation de handicap. Leur souci est de montrer qu’elles ne vivent pas comme ce qu’elles perçoivent des modes de vie de leurs pairs, d’où leur présence dans l’espace public et la valorisation du risque de vivre chez soi.

La solitude entourée : ayant une faible capacité d’action par elles-mêmes, les personnes de ce groupe délèguent aux professionnels les entourant les décisions les concernant.  Mais ces relations ne dépassent pas le cadre professionnel. Ayant un faible réseau social et peu d’activités à l’extérieur, leur vie à domicile est synonyme de solitude.