Vivre avec une maladie rare : l’exemple du Pemphigus

Le Pemphigus appartient aux maladies appelées dermatoses bulleuses et fait partie des maladies rares. Il s’attaque aux muqueuses et à la peau et cause des lésions sous forme de bulles ou de croûtes. La prise en charge thérapeutique peut être longue. Elle consiste principalement à donner aux patients des traitements de corticothérapie associés à des immunosuppresseurs, mais ces médicaments possèdent de nombreux effets secondaires, ce qui rend la thérapie particulièrement délicate. 

Le présent projet de recherche a été proposé par le Centre national de référence des maladies bulleuses auto-immunes en partenariat avec l’Association Pemphigus Pemphigoïde France. Il avait pour but d’identifier les difficultés rencontrées par les patients dans leur vie quotidienne. Grâce à une série d’entretiens individuels semi-directifs, le travail a consisté à se mettre à l’écoute de la parole des patients et de leurs familles. 

Dans le rapport, les chercheurs décrivent dans le détail la façon dont cette maladie a un impact sur la vie des patients : 

• ils analysent la façon dont l’annonce du diagnostic est vécue par les personnes : ils constatent par exemple que le ressentiment à l’égard du corps médical est plus fort chez les personnes appartenant aux catégories sociales les plus aisées ; 
• ils montrent que les hommes et les femmes ne vivent pas cette maladie de la même façon : la maladie a des conséquences sur les relations conjugales, et ce sont les femmes qui en souffrent le plus par manque de soutien émotionnel ; 
• la maladie bouscule également la place de chacun, tant dans la sphère domestique que professionnelle : les femmes par exemple sont réticentes à déléguer leurs tâches domestiques, en particulier auprès de leurs enfants ; 
• les chercheurs montrent que la façon dont les personnes perçoivent l’apparition de cette maladie dans leur vie est très variable : certaines le vivent comme une rupture radicale, d’autres comme une simple évolution ; 
• ils montrent aussi que l’accès des personnes aux loisirs après la maladie révèle les inégalités sociales, car il repose sur les ressources et sur les contraintes.

Enfin, comme dans toutes les maladies rares, les personnes sont confrontées aux informations contradictoires quant à l’après-maladie et à l’éventualité d’une guérison, incertitude qui contribue à laisser la personne malade dans le doute, voire dans l’angoisse d’une rechute.