Un réseau de soins intégrés pour vivre avec la maladie de Parkinson

Publié le 01/01/2023

iCARE-PD est un projet multinational financé en 2018 par le programme européen JPND (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research) dans le cadre de l’appel « Health and Social Care for Neurodegenerative Diseases ». Il réunit huit pays : Canada (chef de file, The Ottawa Hospital), France, Irlande, Allemagne, Espagne, République tchèque, Italie et Portugal. Le partenaire français est le Pr Olivier Rascol (CHU de Toulouse, Centre d’Investigation Clinique). Budget international : 2,2 M $ CAD mobilisés par six agences nationales de recherche et ERA-LEARN.

Auteurs :: Olivier Rascol, Tiago Mestre, Margherita Fabbri

Porteurs de projet :: Olivier Rascol (partenaire français, CHU de Toulouse) ; coordination internationale : Tiago Mestre (The Ottawa Hospital)

iCARE-PD, Integrated Parkinson Care Networks : répondre à la complexité des soins dans la maladie de Parkinson au sein de la société contemporaine. Dans l’Union européenne, le coût et le poids des maladies du cerveau sont considérables (800 milliards d’euros par an). La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative incurable, avec des besoins de soins moteurs et non moteurs complexes.

Elle figure parmi les dix affections cérébrales les plus coûteuses de l’Union européenne et son incidence devrait doubler d’ici 2030, accroissant le besoin de services et donc la charge pour les systèmes de santé.

Comment assurer dès maintenant une prise en charge complexe de manière rentable et durable ?

Les soins multispécialités constituent un modèle attractif, mais les approches passées n’ont pas été efficaces ou durables dans la maladie de Parkinson. Les partenaires d’iCARE-PD ont commencé à développer des modèles de soins innovants et durables, passant des soins « (hospitaliers) ambulatoires » à des « soins de santé intégrés et à domicile », centrés sur les soins intégrés, le soutien à l’autogestion et les soins assistés par la technologie, selon une approche centrée sur le patient. Le projet fait l’hypothèse que cet ensemble d’interventions peut jouer un rôle déterminant face aux défis des soins complexes dans la maladie de Parkinson, en renforçant la dignité du patient et l’équité des soins.

Pour la réussite de ce modèle dans des contextes sociaux et économiques variés, les objectifs sont :

déterminer ce que recouvrent les soins intégrés et le soutien à l’autogestion et comment les mettre en œuvre selon les contextes sociaux ;
développer une technologie de santé numérique centrée sur le patient pour optimiser la prise en charge complexe ;
élaborer de nouvelles mesures holistiques des soins porteuses de sens social ;
tester la faisabilité de la ré…