Qualité de vie et participation sociale d’adolescents avec paralysie cérébrale (Volet français de la cohorte européenne SPARCLE)

L’objectif général était de comprendre l’impact des déterminants personnels, familiaux et environnementaux (transport, mobilité, soutien social, attitudes) sur la qualité de vie et la participation à la vie sociale d’adolescents avec paralysie cérébrale, recrutés pendant leur enfance dans une étude européenne intitulée SPARCLE (Study of Participation of Children with Cerebral Palsy Living in Europe) et suivis jusqu’à l’âge adulte.

La paralysie cérébrale est la plus fréquente des déficiences motrices de l’enfant. La lésion cérébrale explique les limitations fonctionnelles rencontrées, diverses, parfois sévères, dans tous les cas avec un retentissement au long cours. Deux équipes françaises, à Toulouse et à Grenoble, enregistrent de manière exhaustive sur leurs départements respectifs les paralysies cérébrales, ce qui a permis le recrutement dans cette étude de 123 adolescents, majoritairement des garçons âgés en moyenne de 15 ans. Près de 29 % avaient une mobilité limitée (fauteuil roulant). Ces jeunes, quand ils le pouvaient, et leurs familles ont répondu à une série de questionnaires.

Cette étude a confirmé que la qualité de vie des adolescents avec paralysie cérébrale était plutôt bonne bien qu’elle se dégrade modérément à l’adolescence comparativement à celle mesurée entre 8 et 12 ans. À l’exception du domaine de la vie à l’école qui s’avère le plus altéré, elle est modérément affectée par la sévérité des déficiences ; en revanche elle est très fortement altérée par les douleurs qui sont communes chez ces jeunes (60 % déclarent avoir des douleurs, la moitié d’intensité moyenne à sévère). Les données sur la participation reflètent les difficultés rencontrées dans la réalisation des tâches du quotidien, mais également les difficultés à participer à des activités de groupe ou de loisirs. À titre d’exemple, 52 % ne participaient pas à des activités de groupe, et près de 60 % ne participaient pas à des activités dans des installations de loisirs, car la tâche était jugée trop difficile. Ce constat est à mettre en relation avec les données recueillies sur l’environnement. En effet, cette étude a montré que la plupart des équipements de l’environnement physique n’étaient pas disponibles pour la majorité des familles qui les jugeaient utiles pour leurs jeunes : au domicile – aide à la communication, lève-personne, toilettes et cuisine adaptées, à l’école ou dans la ville – état dégradé des trottoirs, largeur des portes insuffisante, escaliers roulants absents dans les lieux publics, inadéquation des équipements de loisirs. 90 % des familles qui jugeaient que la présence d’un auxiliaire à domicile serait utile pour leur enfant n’en bénéficiaient pas. En revanche, les attitudes vis-à-vis du jeune étaient dans l’ensemble jugées plutôt positives par les parents.