Prise en charge des enfants en situation de handicap de moins de 3 ans

ELFE est la première étude longitudinale française consacrée au suivi des enfants, de la naissance à l’âge adulte, qui aborde les multiples aspects de la vie de l’enfant sous l’angle des sciences sociales, de la santé et de la santé-environnement. La gestion est assurée par une équipe mixte de suivi menée par l’Institut national d'études démographiques (INED), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et l’Établissement français du sang (EFS). Cette cohorte est soutenue par les ministères chargés de la Recherche, de la Santé et du Développement durable, ainsi que par plusieurs organismes de recherche et institutions dont l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), la  Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et la Caisse nationale des allocations familiales (CNAF). Elle concerne 18 329 enfants nés en 2011, soit un enfant né à terme sur 50 naissances en France métropolitaine. Elfe est donc un échantillon représentatif créé par grappes. Conçu comme un versant qualitatif d’ELFE et se fondant sur les mêmes étapes de recueil, l’enquête sociologique Génération 2011 permet de retracer les parcours de familles. Ces deux sources de données permettent d’étudier les liens entre les situations de handicaps d’enfants nés à terme et leur contexte de socialisation de la naissance à 1 an (2 ans dans Génération 2011). En effet, très rares sont les données disponibles sur le handicap avant 3 ans et absentes sont celles recueillies dans une perspective longitudinale. 

Dans ce contexte, l’objectif principal de ce projet d’analyses de données secondaires est de vérifier si les indicateurs présents dans la cohorte généraliste ELFE permettent d’accéder aux spécificités des situations des familles dont un enfant est en situation de handicap. 

La méthodologie de cette recherche a pris appui sur l’utilisation de données secondaires dans une approche mixte combinant à la fois un volet quantitatif et un volet qualitatif. En plus de fournir un cadre de validation externe à la création des indicateurs quantitatifs d’opérationnalisation des besoins éducatifs particuliers et/ou de la situation de handicap à partir des items présents dans LFE (investigués à la naissance, à 2 mois et à 1 an), le volet qualitatif (issu de l’analyse secondaire d’entretiens de Génération 2011) permet d’investiguer la question des aménagements directement mis en place par les familles de la naissance aux 2 ans de l’enfant. La prise en compte des deux volets de la recherche a permis d’intégrer des éléments relatifs aux aménagements pour les futurs protocoles en grande section de maternelle et à l’école élémentaire, par exemple. Des items relatifs aux enfants à besoins éducatifs particuliers, dans une perspective plus large que l’approche épidémiologique du handicap et de la santé privilégiée jusqu’à présent, sont ainsi intégrés aux futurs dispositifs. En effet, les chercheurs engagés participent au suivi des questionnaires de l’enquête nationale ainsi qu’à la construction des questionnaires et des dispositifs de recueil ultérieurs.