Poids des structures familiales dans l’aide informelle apportée aux personnes handicapées

Les résultats de ce projet ont été globalement rassurants sur le protocole et le déroulement de l’enquête Handicap-Santé. Les auteurs ont proposé une série de recommandations pour améliorer les enquêtes futures. Ils ont en particulier montré l’importance de la présence ou non d’un tiers aidant auprès de la personne interrogée ou d’un proche répondant à sa place (proxy). Les chercheurs proposent de distinguer trois cas de figure :

• « parent piégé » : il existe un obligé alimentaire unique, par exemple une mère seule, un conjoint sans enfant ou un enfant unique de veuf ou de veuve ; celui-ci est alors confronté à la douloureuse alternative de devoir se consacrer seul à la prise en charge de la personne dépendante ou de l’abandonner, mettant alors en péril son estime de soi ; 
• « proche désigné » : il n’existe aucun obligé alimentaire ; un tiers non obligé (un parent éloigné, un ami, un voisin, voire un aidant professionnel) peut alors prendre sur lui la responsabilité de la personne dépendante au nom du principe d’assistance à personne en danger ; ces cas permettent d’étudier le consensus social qui déplace la responsabilité d’une personne dépendante, de la « famille » vers un tiers, de l’obligation alimentaire vers l’assistance à personne en danger ;
• « aidants assignés » : il existe plusieurs obligés alimentaires entre lesquels s’effectue une répartition de l’aide ; l’économiste peut alors analyser cette répartition avec les outils de la théorie des jeux et le sociologue l’examiner en termes d’intériorisation des contraintes morales et d’assignation différentielle au rôle d’aidant.

Ces trois concepts permettent de comprendre par exemple la solitude des mères et la transmission de la tutelle dans le cas du handicap mental des enfants vieillissants. En effet, alors que les personnes âgées résidant en domicile ordinaire ne sont que 10 % à n’avoir aucun obligé alimentaire, les enfants vieillissants, d’abord pris en charge par leurs parents (obligés alimentaires), finissent par perdre leurs parents sans avoir ni conjoint ni enfant. Les frères et sœurs sont alors en première ligne lorsqu’ils existent : ils sont confrontés à la décision douloureuse d’accepter la transmission ou de la fuir. Certains des cas analysés dans cette étude ont permis d’entrevoir l’inadéquation de certaines aides – non seulement en montant financier, mais selon leur nature – aux besoins exprimés par les personnes handicapées elles-mêmes, mais aussi leur inefficacité du point de vue d’une amélioration de leur situation familiale. Les prestations versées par la puissance publique ne pèchent pas par insuffisance, mais par défaut d’organisation et de compréhension des situations concrètes dans lesquelles sont prises les personnes handicapées et leur entourage.