PLATEFORMES – Comprendre les attentes des parents de jeunes porteurs de maladies rares face à la transition

Contexte : Les jeunes malades sont confrontés à la transition des soins de la pédiatrie aux services d’adultes. Les recommandations scientifiques s’accordent toutes sur la nécessité d’une préparation en amont du passage et sur le besoin d’impliquer les adolescents et leurs parents. Or, très peu d'études se sont intéressées au rôle des parents dans la transition, et aucune n’a été menée dans le contexte français. Comment les parents perçoivent-ils la transition de leur enfant vers les services de soins pour adultes ? Comment les parents se situent-ils au croisement du rôle de parent et du rôle d’aidant, qu’ils vont bientôt devoir réajuster ? Comment les accompagner dans ce moment particulier où leur place est renégociée par le passage d’une relation de soins triangulaire soignant/enfant/parent à une relation bipolaire soignant/adolescent ou jeune adulte (AJA) ?

Plusieurs hôpitaux ont récemment construit des « plateformes de transition ». Celles-ci représentent une opportunité pour les jeunes porteurs de maladies rares et leurs familles, car elles donnent accès à des interventions que les services ne peuvent pas toujours mettre en place, faute de file active suffisante. Les plateformes ont toutefois été conçues pour répondre d’abord aux attentes des jeunes malades. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, d’intervention à destination des parents. Comment les parents d’enfants porteurs de maladies rares jugent-ils les interventions qui sont proposées à leur enfant au sein des plateformes ? Quelles sont les ressources à mettre en place pour soutenir les compétences parentales ? Parce que les parents sont des acteurs clés dans la réussite de la transition, il est primordial d’interroger leurs représentations et leurs attitudes vis-à-vis de ces nouveaux services de santé que sont les plateformes de transition et d’envisager avec eux, dans une optique de co-construction, des interventions qui leur soient entièrement destinées. 

Objectifs : Les objectifs de cette recherche étaient doubles : 

• Caractériser, dans des contextes médicaux et sociaux différents, le vécu de la transition, du point de vue des parents de jeunes porteurs de maladies rares ; 
• Identifier les difficultés que les parents rencontrent et leurs attentes vis-à-vis des plateformes.

Méthodologie : PLATEFORMES est une étude qualitative menée par entretiens auprès d’un échantillon de parents de jeunes accueillis au sein des plateformes de transition de deux hôpitaux franciliens. Des entretiens ont également été menés avec des représentants d’associations impliquées dans les plateformes pour bénéficier de leur expertise. Des observations ont également été conduites dans les plateformes.