Les savoirs expérientiels des parents d’enfants atteints d’une maladie rare

Cette recherche visait à éclairer la manière dont les parents d’enfants atteints du syndrome de West s’appropriaient ce diagnostic et les modalités de la prise en charge thérapeutique proposée par l’équipe médicale. Le syndrome de West est une épilepsie du nourrisson, qui peut entraîner un ralentissement, voire une régression du développement neurocognitif et ce, d’autant plus que le diagnostic et la prise en charge sont tardifs. Dans les formes les plus sévères, des séquelles intellectuelles et motrices importantes engendrant un polyhandicap lourd et une perte d’autonomie de l’enfant peuvent survenir. 

Dans un premier temps, les anthropologues ont interrogé la notion de « savoirs d’expérience » à partir de la littérature scientifique. Elles en concluent que les savoirs d’expérience demandent à être pensés non pas en opposition à d’autres formes de savoirs, mais en tant que continuum dynamique de connaissances diverses issues d’une multitude de situations et d’expériences vécues. Il s’agit d’un processus de transformation du rapport au monde en savoir selon une double dynamique allant du vécu aux savoirs et des savoirs au vécu. Elles identifient deux conditions indispensables au passage de l’expérience à la connaissance et au savoir : la capacité pour l’individu à faire sens de cette expérience singulière et la réponse qu’offre cette expérience pour faire face et son utilité éprouvée par un individu puis par un collectif. 

Les chercheures relèvent ensuite l’importance de ce qui se joue aujourd’hui sur Internet dans le processus de construction des savoirs d’expérience des parents. Le recours à l’information en ligne accompagne les familles – surtout les mères – tout au long du parcours de soins de leur proche. Les 60 entretiens réalisés auprès des familles, les observations in situ (domicile et hôpital) ainsi que l’étude des contenus partagés sur Internet révèlent que les attentes des internautes sont à la fois liées à la question de la prise en charge médicale des enfants (obtenir et partager des informations sur la santé de leur proche, rechercher et fournir un soutien émotionnel et échanger des informations pratiques pour résoudre les difficultés de prise en charge quotidiennes) et à celle de l’éducation des enfants en situation de handicap et moindrement leur accompagnement à l’âge adulte. Au sein des espaces numériques, les parents échangent leurs observations en situation permettant de faire face à l’incertitude qui caractérise le syndrome de West. Les savoirs concrets ainsi façonnés sont à envisager au-delà du façonnement des identités et des savoirs liés à la prise en charge biomédicale ou paramédicale des enfants ; ils jouent un rôle important dans la réassurance des parents dans leur pratique de la parentalité avec des enfants à besoins différents. 

Cette recherche invite à questionner, et peut-être revisiter, l’éducation thérapeutique des familles et au premier rang des parents, non pas seulement comme une occasion de transmission d’informations médicales avérées doublée d’un soutien psychosocial pour faire face à l’incertitude, mais avant tout comme un moment de co-construction de savoirs (en particulier en situation de déficit de savoir biomédical) et d’élaboration identitaire (aidants/parents) permettant aux acteurs de faire face.