L’annonce diagnostique anténatale

Cette recherche visait à susciter une réflexion sur les pratiques d’annonce diagnostique de l’anomalie rénale fœtale. Elle entendait améliorer les conditions de l’annonce faite aux couples et leur accompagnement à moyen-long terme, identifier et analyser la diversité des pratiques d’annonce des médecins et mesurer l’impact de cette annonce sur les représentations parentales de l’anomalie rénale, de leur enfant à naître et du parcours de soins. 

Deux enquêtes de terrain ont été conduites : une première auprès de médecins issus de diverses spécialités, exerçant dans 11 hôpitaux, situés dans 10 régions françaises ; une seconde auprès de couples confrontés à une annonce diagnostique de l’anomalie rénale fœtale pris en charge par l’un des médecins exerçant dans 9 des 11 hôpitaux. Cette méthodologie a permis le croisement des regards des praticiens et des couples sur ce moment particulier de l’annonce diagnostique. 

L’enquête auprès des médecins a permis d’identifier une hétérogénéité dans les pratiques d’annonce diagnostique, ces dernières pouvant néanmoins être caractérisées par trois principales postures : 

• posture apaiser-aider-accompagner (être en empathie et user de savoir-faire relationnel) ; 
• posture objectivité-neutralité (avoir conscience de l’impact des mots prononcés qui peuvent figer les représentations parentales) ; 
• posture formuler pour les parents (être dans la détection des signes émotionnels permettant de traduire la compréhension du diagnostic par les parents et, si nécessaire, adapter son discours). 

Par ailleurs, l’apprentissage de la pratique d’annonce diagnostique d’une maladie rare répond à une logique située entre un apprentissage informel non intentionnel (comme la socialisation) et un apprentissage professionnel informel (comme l’acquisition de savoirs en dehors de formations instituées). Cette absence de formalisation constitue une source d’explication à l’hétérogénéité des pratiques d’accompagnement lors de l’annonce diagnostique. 

Lors des entretiens, les parents, interrogés sur leur expérience de cette annonce diagnostique, ont quant à eux évoqué : 

• les spécificités de l’annonce du diagnostic, qui présente un caractère évolutif et incertain ; 
• les compétences attendues du médecin : cognitives, sociales, affectives et pédagogiques ; 
• les tensions qui peuvent exister avec le médecin ; 
• le fait de se construire comme parents d’un enfant malade ; 
• le parcours post-annonce qui s’inscrit pour les parents dans une double temporalité : celle immédiate du diagnostic et celle sur le long terme du parcours de soins. 

La définition de la pratique d’annonce et d’accompagnement à l’annonce diffère selon qu’il s’agit des médecins ou des parents et est fonction des représentations de chacun. Malgré la surreprésentation de la posture empathique nommée apaiser-aider-accompagner et malgré la présence de postures valorisées dans le discours des parents, les définitions de l’accompagnement contrastent avec leur vécu ; les chercheurs ont identifié deux conceptions divergentes de l’annonce (entre les médecins et les parents) qui sont présentées dans le rapport.