L’accueil des personnes en situation de handicap rare ou complexe

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L’objectif de cette recherche était de connaître le nombre et les profils des personnes en situation de handicap rare ou complexe (polyhandicap, autisme et autres troubles envahissants du développement – TED, traumatisme crânien et autre lésion cérébrale acquise, surdiscécité et double déficience sensorielle) accueillies dans les structures médico-sociales françaises. Un zoom particulier est réalisé sur les personnes avec autisme en proposant une typologie de 5 profils d’enfants et 4 profils d’adultes présents au sein de l’équipement médico-social.

Auteurs :
Carole Peintre, Clotilde Bouquet-Ysos, Fanny Rougier
Porteurs de projet :
Carole Peintre

Les situations de handicap rare ou complexe mobilisent 17 % des places médico-sociales au sein du dispositif en faveur des enfants handicapés et 13 % de l’équipement pour adultes. Un des premiers résultats de la recherche est de constater que les prises en charge des 4 grands profils visés par la recherche, hormis le polyhandicap, sont loin d’être homogènes. En effet, les personnes avec « autisme ou autres TED », celles présentant une lésion cérébrale acquise ou encore celles atteintes d’une double déficience sensorielle ont recours à une palette étendue de structures médico-sociales.

Cependant, ces personnes connaissent plus souvent une absence totale de scolarisation, des ruptures de parcours d’accompagnement, des difficultés de transition plus fréquentes entre le dispositif médico-social pour « enfants » et celui destiné aux « adultes handicapés ». Les sorties du dispositif médico-social pour cause de décès sont également davantage représentées en raison de la santé plus fragile de ces personnes.

La prise en compte de leurs besoins spécifiques au sein du projet d’établissement ou de service est très variable. Ainsi, si 85 % des enfants polyhandicapés sont accompagnés par des dispositifs médico-sociaux qui leur sont « dédiés », 39 % seulement des enfants « avec autisme ou autres TED » sont dans cette situation.

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