L’accès à la parentalité des mères en situation de handicap moteur

Cette étude avait pour objectif de documenter les conditions d’accès à la parentalité et les conditions d’exercice de celle-ci des femmes en situation de handicap moteur sévère en raison d’une maladie rare. Il s’agissait d’identifier les difficultés potentielles et les éléments facilitateurs. Les auteurs expliquent que ces femmes, qui ont des difficultés pour accéder à une prise en charge caractérisée par une triple expertise de la parentalité, de leur maladie rare et du handicap, peuvent néanmoins accéder dans de bonnes conditions à la parentalité, à condition toutefois qu’un accompagnement soutenu et adapté soit mis en place pour celles qui en ressentiraient le besoin. 

Pour leur enquête, les chercheurs ont interrogé 22 femmes âgées de 26 à 41 ans suivies au sein du service d’aide à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) de Paris. Ils les ont rencontrées une à deux fois : avant l’accouchement et/ou dans les 12 mois suivant la naissance de leur enfant. 

L’arrivée de cet enfant a été pour la majorité des couples planifiée, et ils ont fait ce choix de devenir parents en ayant considéré les risques potentiels sur la santé de la mère. À cet égard, nombreuses sont les mères qui ont dû être hospitalisées au cours de la grossesse à la suite de complications liées à leur pathologie, avec pour certaines une dégradation motrice sans récupération après la naissance. 

Les mères ont également été interrogées sur leurs besoins d’accompagnement dans les soins au nouveau-né : elles ont évalué leur niveau d’indépendance et la nécessité de la présence d’un tiers ou de matériel adapté. Elles déclarent se sentir tout à fait aptes à remplir les besoins affectifs de leur enfant (le câliner, jouer avec lui...), mais reconnaissent l’utilité d’une aide pour certaines manipulations plus complexes (changer l’enfant, le promener, l’habiller...). Or, les mères en situation de handicap ne bénéficient pas de mesures de compensation des limitations engendrées par leur handicap dans leur capacité à répondre aux besoins fondamentaux de leur enfant. Leur besoin d‘aide quotidien aux soins de puériculture n’est généralement pas reconnu, au motif que leur enfant n’est pas lui-même handicapé et que leurs limitations fonctionnelles ne sont pas aggravées. Cette interprétation stricte de la loi de 2005 s’explique en partie par le fait que l’exercice de la parentalité n’est pas reconnu comme donnant droit à une compensation spécifique.