La relation entre aidé et aidant au sein d’un couple ou entre parents et enfants

L’étude a cherché à évaluer la pertinence du questionnaire et de la démarche de l’enquête Handicap-Santé pour mesurer la qualité de la relation entre aidant et aidé dans deux situations particulières : celle où l’aidant est le conjoint cohabitant d’une personne aidée de 18 à 59 ans ; celle où l’aidant est le père ou la mère cohabitant d’une personne de 18 à 29 ans. Elle a mis en évidence certaines faiblesses de l’enquête : une partialité de l’information recueillie auprès des seuls aidants ; une pauvreté des informations permettant de rendre des temporalités qui traversent la relation d’aide ; une difficulté à faire la différence entre intégration familiale descendante et intégration familiale ascendante qui, sur le terrain, semblent s’opposer ; une imprécision sur la détermination du rang d’aidant. L’évaluation du questionnaire de l’enquête a cependant permis de faire des constats dont certains apportent un nouvel éclairage sur la relation entre aidé et aidant :

• les femmes handicapées, à âge et incapacité égaux, vivent plus souvent en couple que les hommes. La différence existe à tous les niveaux d’incapacité. Le constat va à l’encontre de la perception sociale selon laquelle les rôles sociaux de genre feraient qu’un homme handicapé partagerait plus facilement sa vie avec une femme aidante qu’une femme handicapée avec un homme aidant. La prépondérance des hommes parmi les conjoints aidants, conséquence mécanique de l’accès plus facile des femmes handicapées à la vie de couple, est également en contradiction avec la dynamique du genre à l’œuvre par ailleurs dans la prise en charge du handicap : les mères, les filles et les sœurs aidantes sont toujours plus nombreuses que les pères, fils et frères aidants. Il s’agit donc d’une exception dans la dynamique du genre ; 
• on retrouve la dynamique du genre dans la prise en charge de l’enfant handicapé. L’étude qualitative ne remet pas en cause la prédominance des mères, bien au contraire, mais elle souligne combien, dans ce groupe particulier des parents aidants de jeunes adultes, d’une part la présence des pères est mise en avant dans les réponses au questionnaire et, d’autre part, leur présence est effective, et ce d’autant plus qu’ils deviennent retraités, que leur enfant est devenu adulte et que leurs femmes ne peuvent plus assurer comme au préalable certaines tâches d’aide. Ainsi, l’enquête sur les parents aidants de jeunes adultes aidés met en lumière une catégorie d’aidants jusqu’ici peu visible : les pères retraités ou ayant cessé de travailler et prenant une part significative dans les systèmes de solidarités familiales organisés autour des jeunes adultes lourdement handicapés.