Impact familial du handicap à l’adolescence

Les données d’une étude européenne (SPARCLE) portant sur 287 familles d’adolescents présentant une paralysie cérébrale et vivant en Haute-Garonne, Isère, Irlande et Danemark sont confrontées au modèle théorique ABCX de l’impact familial du handicap.

Cette approche permet d’étudier les relations entre :

• les perturbations (A) liées à l’enfant ou à l’environnement familial (déficiences, troubles du comportement, scolarité, contexte familial) ;
• les ressources disponibles (B) permettant à la famille de s’adapter (fonctionnement de la famille, sa cohésion et sa communication, capacité des parents à être positifs face à la situation de handicap, facteurs extérieurs) ;
• les conséquences sur la famille (C) perçues par les parents, dans différentes dimensions d’impact (temps et rythme de vie, travail, relations sociales et familiales, bien-être psychologique, santé physique, poids financier) ;
• l’adaptation familiale (X), mesurée par le stress ressenti.

Parmi les éléments perturbateurs, seules l’avancée en âge de l’adolescent et l’absence d’emploi des parents sont directement reliées au stress parental. Le niveau de déficience motrice n’a un effet sur le stress parental qu’à travers l’impact sur la santé des parents, et il est modéré par un sentiment positif accru quand la déficience augmente. Les troubles du comportement de l’enfant ont un effet indirect sur le stress parental à travers des problèmes de fonctionnement intrafamilial et leur impact sur la santé des parents.

Parmi les ressources disponibles, le déficit d’accès à des gardes, le mauvais fonctionnement familial et l’absence de sentiment positif par rapport au handicap de l’adolescent sont reliés à un plus haut niveau de stress parental.
Chaque élément perturbateur et ressource disponible a une relation différenciée avec les différentes dimensions d’impact familial.

Il apparaît donc qu’à l’adolescence, c’est plus autour de la qualité du fonctionnement familial que par des compensations physiques ou financières que se joue une grande partie de l’adaptation de la famille face au handicap.

Il est donc important de mettre en place des actions permettant aux familles d’améliorer les différentes dimensions de ce fonctionnement. L’utilisation d’outils de mesure validés par cette recherche peut aider à évaluer et à sélectionner les actions les plus efficaces.