HANDICOVID. Conséquences de la pandémie de COVID-19 sur les parcours de soins et la mortalité des personnes en situation de handicap

Contexte 

La pandémie de COVID-19 a entraîné en France des restrictions inédites d’accès aux soins et à l’accompagnement, susceptibles d’affecter particulièrement les personnes en situation de handicap. Dans un contexte de vulnérabilités préexistantes et de coordination parfois fragile entre les secteurs sanitaire et médico-social, ces perturbations ont pu accroître les risques de rupture de parcours, de dégradation de l’état de santé et de surmortalité.

Objectifs

Le projet HANDICOVID visait à évaluer les conséquences des restrictions d’accès aux soins et à l’accompagnement pendant la pandémie chez les personnes en situation de handicap. Il avait pour objectifs de caractériser les perturbations des parcours de soins et d’accompagnement, d’analyser leur évolution pendant la pandémie et d’en étudier les conséquences sur l’état de santé au sens large, notamment à travers l’analyse de la mortalité. 

Méthodologie

La recherche s’est appuyée principalement sur le Système national des données de santé (SNDS), permettant d’identifier de manière quasi exhaustive trois populations en situation de handicap : les personnes vivant avec une lésion médullaire (LM), une sclérose en plaques (SEP) ou un trouble psychique sévère et persistant (TPSP). Des cohortes ont été constituées à partir d’algorithmes spécifiques afin d’analyser les parcours de soins et la mortalité avant et pendant la crise sanitaire. Une enquête biographique a permis de documenter l’accompagnement médico-social, le rôle des proches aidants et les reports ou interruptions de soins. Des méthodes démographiques ont été mobilisées pour l’étude de la mortalité, complétées par des analyses de séquences pour décrire les trajectoires de recours aux soins entre 2020 et 2022. 

Principaux résultats

Les analyses montrent une relative continuité du suivi sanitaire pendant la pandémie pour les populations d’étude, lorsqu’elles avaient déjà un suivi régulier. Les ruptures de parcours ont surtout concerné les personnes présentant un suivi existant mais plus occasionnel avant la pandémie. Les entretiens ont mis en lumière une perturbation de l’accompagnement médico-social avec un report vers les proches aidants. 

Concernant la mortalité, elle était déjà importante avant la pandémie pour les trois populations. Entre 2020 et 2022, la mortalité liée au COVID-19 est particulièrement élevée pour les personnes vivant avec une LM ou un TPSP. Si, pour les premières, elle se substitue en partie aux autres causes, elle s’y ajoute pour les secondes. Pour celles vivant avec une SEP, la surmortalité n’intervient qu’à partir de 2022, sans lien direct avec l’infection. 

Apports ou impacts potentiels

Ce projet fournit des résultats originaux sur l’impact différencié de la pandémie chez des populations en situation de handicap et met en évidence l’importance du repérage des personnes à besoins spécifiques en période de crise. Il contribue également au développement d’outils méthodologiques innovants à partir du SNDS, notamment un algorithme inédit d’identification des lésions médullaires, et apporte des éléments utiles pour renforcer la résilience des parcours de soins et d’accompagnement face à de futures crises sanitaires.