Évaluation écologique par application Smartphone des symptômes observés chez des enfants avec autisme

Les enfants autistes et ainsi que leurs parents font souvent face au quotidien à des situations difficiles, liées aux symptômes comportementaux (agitation, difficultés alimentaires, sommeil perturbé, comportement obsessionnel, refus d’autorité…). Il a été montré que la qualité de vie des parents est fortement affectée par la vie au quotidien avec un enfant autiste (Farnik, Brozek et al. 2010, Baghdadli, Pry et al. 2014). Les données dont nous disposons sur ces troubles du comportement ne sont actuellement recueillies que par des enquêtes et questionnaires remplis de façon transversale, en une seule fois et en faisant appel à la mémoire des parents. Ce mode de recueil des données entraine un biais évident qui est souligné dans toutes les études. Bien que ces difficultés liées aux symptômes soient connues, elles sont insuffisamment prises en compte par manque de moyens, de temps et de reconnaissance. 

Le remplissage de questionnaire à domicile, d’abord à l’aide d’ordinateur fixe, d’assistant personnel et maintenant de smartphone est une technique épidémiologique en plein développement ayant donné lieu à plus de 200 articles publiés dans les 5 dernières années sur ce qu’on appelle l’Ecological Momentary Assessment (EMA). Les domaines d’utilisation sont variés, mais sont souvent en lien avec l’état psychologique et le comportement. Il en est ainsi des addictions comportementales (Serre, Fatseas et al. 2015), des comportements alimentaires (Kikuchi, Yoshiuchi et al. 2015), de l’anxiété (Walz, Nauta et al. 2014) ; mais aussi des pathologies psychiatriques sévères, en particulier des troubles bipolaires (Thompson, Gershon et al. 2014) ou de la schizophrénie (Granholm, Ben-Zeev et al. 2013). Le fonctionnement social, la qualité de vie et l’état psychologique du sujet sont clairement les éléments les plus souvent étudiés et les plus adaptés à cette technique. Le taux de remplissage de ces applications varie en fonction de leur type et de la durée d’utilisation (tant pour le remplissage que pour la période d’utilisation), mais peut être supérieur a 70 % (Husky, Olie et al. 2014). Le smartphone est un support bien plus pratique et plus efficace, et les données recueillies sont de meilleure qualité que sur d’autres supports comme cela a été bien montré dans l’anxiété (Walz, Nauta et al. 2014). 

Nous proposons, avec l’application smartphone SMARTAUTISME, un dispositif à même d’étudier à la fois les symptômes de l’enfant et l’impact sur la qualité de vie, l’état psychologique et l’anxiété des familles, sur une longue durée (6 mois), en utilisant la source d’information au quotidien que représente l’observation parentale. Le principe associe de l’EMA et un feed-back par présentation en graphique lisible concernant les symptômes des troubles du spectre autistique.