Évaluation du handicap psychique

Le travail a porté sur l’élaboration et la validation d’un outil d’évaluation du handicap psychique (EHP) orienté de manière très pragmatique vers l’aide à la décision d’orientation et le choix des modalités d’étayage et de compensation. Face à la difficulté inhérente au manque de consistance interne du concept de handicap psychique, les chercheurs ont fait le choix d’organiser le champ d’observation (les difficultés dans les activités quotidiennes et la vie sociale) par les déterminants du handicap psychique. Ce parti pris visait également à résoudre le problème de l’environnement qui, selon sa nature et/ou sa qualité, contribue à la réduction ou à l’aggravation des conséquences des déficiences. Il s’est donc agi de passer du mode habituel de recueil des données prescrit par le regard social ou de sens commun à un niveau d’observation organisé par nos hypothèses sur les processus de production du handicap, en d’autres termes, de passer d’une clinique du handicap de sens commun à une clinique psychopathologique du handicap. L’ensemble de la recherche a impliqué fortement des personnes de l’entourage proche des personnes schizophrènes – familles ou professionnels. La méthodologie a veillé tout particulièrement à la place de chacun dans le processus de construction puis de validation de l’instrument, gage de la validité de la mesure. Afin de veiller à l’objectivation des manifestations de handicap, le choix a porté sur un hétéroquestionnaire destiné à l’entourage (« aidants » naturels ou professionnels) des personnes handicapées, entourage par ailleurs trop peu sollicité lors de l’évaluation du handicap. L’EHP comporte 13 items qui décrivent l’expression dans la vie quotidienne de « mécanismes de production » – troubles cognitifs, déficits motivationnels, troubles en cognition sociale et en métacognition. Une première étape de validation a été conduite auprès de 200 familles de l’UNAFAM. 157 questionnaires complets ont été traités. Les réactions des familles et des professionnels médico-sociaux à l’utilisation de l’EHP montrent qu’il apporte une description partagée d’une « clinique du handicap » et pourra être utilisé comme outil d’évaluation pour définir les cibles d’un projet individuel d’accompagnement ou comme outil de psychoéducation des aidants. Cet outil a été largement diffusé et est utilisé en routine dans les centres experts schizophrénie de la Fondation FondaMental. Il est jugé comme apportant des éléments d’éclairage importants et complémentaires des autres évaluations (psychiatriques, neuropsychologiques, psychologiques, sociales, somatiques...).