Étude qualitative par entretiens individuels des conséquences des myopathies inflammatoires sur la vie des patients

Pendant un an, 3 sociologues ont intégré l’équipe de 4 services de 3 centres hospitaliers universitaires dans l’optique de mener une étude qualitative sur les retentissements de 3 maladies rares auto-immunes (le lupus érythémateux systémique – LES, la sclérodermie systémique – SSC – et les myopathies inflammatoires – MI) sur la qualité de vie des patients. 

Des entretiens ont été réalisés auprès de 90 patient.es afin de saisir l’ensemble des dimensions de la vie des patients affectées par ces pathologies. Les malades rencontrent de nombreuses difficultés, dans leur parcours de vie et dans l'accès à des soins de qualité, qui restent sous-évaluées. Ne voulant pas passer pour « des gens qui pleurnichent » ou des « personnes à plaindre », de nombreux patients se retrouvent à ne pas « s’épancher », ne « pas trop en dire » pour garder un peu de dignité. Les patients aspirent à la reconnaissance de leur maladie et à l'accès à des soins de qualité dans un dispositif de prise en charge globale. 

Le parcours de soins des malades atteints de lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique et myopathies inflammatoires est marqué par l’errance de soins avant que soit posé le diagnostic et par des difficultés dans la relation soignants-malades. Ces difficultés se caractérisent par des informations peu claires avant le diagnostic, l’insuffisance d’explications avant les examens et au moment de l’annonce diagnostique, la rapidité des consultations et le traumatisme des mots au moment de l’annonce diagnostique. À cela s’ajoutent des cas de maladresses et de manquements rencontrés par les patients, aussi bien dans le centre de référence qu’avant leur arrivée dans celui-ci. La multiplicité des intervenants au cours de la prise en charge et le manque d’écoute fragilisent le suivi sur le long cours. Le caractère asymétrique de la relation avec le médecin réduit considérablement la marge de manœuvre du malade et le met très souvent en situation de subir la relation thérapeutique. Outre le stress et l’anxiété causés par la maladie, les difficultés rencontrées dans le parcours des soins ont des répercussions psychologiques qui se traduisent chez certains patients par des crises de panique, des idées suicidaires, de la dépression, lesquelles ne sont pas toujours prises en charge. La prise en compte des réalités et des vécus susmentionnés constitue une étape fondamentale pour une meilleure prise en charge des malades. 

De l’annonce diagnostique à la mise en œuvre des traitements, en passant par la perception négative du manque de temps des médecins par les patients, cette enquête révèle de nombreux aspects de la prise en charge des patients réellement mal vécus, voire traumatisants. 

Ces pistes sont autant de leviers pour améliorer le retentissement de la prise en charge de ces pathologies invalidantes sur la vie quotidienne des patients. Par l’intermédiaire du réseau de la filière des maladies auto-immunes et inflammatoires rares (FAI2R), nous envisageons de diffuser les résultats de cette enquête avec l’aide des associations de patients afin de favoriser la prise de conscience par les médecins de ces difficultés dans le parcours de soin pour améliorer les pratiques et limiter le retentissement de ces pathologies chroniques. 

Un second axe est l’amélioration des programmes existants d’éducation thérapeutique du patient par une meilleure adéquation au vécu de la maladie. L’ensemble des programmes d’éducation thérapeutique existants dans ces trois pathologies sont recensés par l’équipe de la filière FAI2R, et les équipes impliquées échangent leurs expériences par l’intermédiaire d’une réunion annuelle. Les données de cette étude ouvrent la voie au développement d’ateliers spécifiques sur le parcours de soin.