Comparaison entre pays européens de la participation et de la qualité de la vie d’adolescents atteints de paralysie cérébrale

Ce projet avait pour but de coordonner, dans le cadre de l’étude européenne SPARCLE 2, trois séminaires scientifiques consacrés à l’analyse conjointe des données recueillies auprès d’adolescents atteints de paralysie cérébrale dans neuf centres européens. Il s’agissait de définir ensemble les analyses à réaliser, d’harmoniser les méthodes statistiques et de préparer les publications. Le premier séminaire s’est tenu à Grenoble en février 2010, le deuxième à Belfast en octobre 2010 et le troisième à Toulouse en mai 2011. Ils ont rassemblé à chaque fois des représentants des équipes de Newcastle, Toulouse, Grenoble, Lübeck, Cork, Copenhague, Viterbo, Göteborg et Belfast.

Les travaux ont abouti à la définition de six axes d’analyse portant sur l’évolution de la qualité de vie à l’adolescence, la participation aux activités quotidiennes et sociales, le bien-être psychologique, le stress des parents, la stabilité ou l’aggravation des déficiences et la douleur. Les équipes ont centralisé les données à Newcastle et adopté un guide commun de règles de publication. Plusieurs analyses complémentaires ont été présentées sur le support social, les troubles psychologiques, l’impact du handicap sur les aidants familiaux et les inégalités d’accès aux soins.