Améliorer l’insertion professionnelle des personnes atteintes d’hypersomnie rare

Dans le but d’améliorer l’insertion professionnelle des personnes souffrant d’hypersomnie, l’objectif de cette étude était de caractériser et de comprendre leurs trajectoires professionnelles, en partant de deux périodes charnières : la période de formation et de recherche d’emploi et la période d’activité professionnelle. Pour cela, les chercheurs ont combiné une approche anthropologique et une approche clinique : la première a consisté à mener une série d’entretiens auprès de 20 patients, leur entourage, leur famille et leurs collègues ; la seconde, à évaluer le rythme repos-activité des patients sur une période de 3 mois grâce à l’utilisation d’une montre-bracelet appelée actimètre.

Les personnes atteintes d’hypersomnie se posent beaucoup de questions sur l’origine de cette pathologie, sa dimension héréditaire, sur l’évolution des symptômes, sur les voies thérapeutiques existantes, sur les effets secondaires des médicaments, sur les « astuces » utilisées par leurs pairs... De plus, cette maladie est source de difficultés relationnelles dans le cercle familial et, au-delà, dans les relations sociales. La plainte de la fatigue, la nécessité de repos et de calme entraînent une forme d’« absentéisme » au quotidien qui peut être à l’origine de tensions et d’insatisfaction mutuelle. Souvent, seule la famille est au courant de la maladie, ce qui rend les relations sociales encore plus difficiles pour le patient qui doit consentir à de nombreux efforts et mettre en place des techniques d’auto-contrôle. 

Les chercheurs ont décrit avec précision les contraintes qui pèsent sur les trajectoires professionnelles des personnes : au moment du choix de l’orientation, pour l’insertion professionnelle, sur la question de la tenue d’un poste (temps de travail, réunions d’équipe, rapports sociaux, charge de travail, gestion de carrière). L’enquête menée dans le milieu professionnel des personnes a mis en évidence une méconnaissance profonde de cette maladie par l’entourage. Souvent, les personnes atteintes par cette maladie déploient des ressources personnelles pour tenir les activités sociales et professionnelles (techniques d’éveil et de stimulation, automédication, hyperactivité, stratégie d’évitement...). Ces conduites ne sont pas sans effet sur leur état de santé : anxiété, épuisement, troubles de l’alimentation, troubles musculaires, migraines... 

Les premiers résultats de l’analyse clinique actimétrique ont montré qu’il existait certaines spécificités de l’hypersomnie rare (index de fragmentation plus élevé, durée plus importante de la sieste la plus longue) comparée aux sujets contrôles ou aux sujets insomniaques. Ce travail est à poursuivre. 

L’ensemble des résultats de cette étude serviront à élaborer un guide sur l’orientation et l’accompagnement des patients hypersomniaques tout au long de leur parcours professionnel.