Activités corporelles, handicap et perte d’autonomie : un réseau France continentale / Antilles

La recherche « L’accès des personnes vivant avec le VIH aux activités physiques et sportives » a eu trois objectifs : évaluer l’impact du diagnostic de séropositivité au VIH sur l’investissement dans les activités physiques et sportives, identifier les pratiques effectives, les difficultés d’accès et les processus de mise à l’écart, qu’ils soient discriminatoire ou d’auto exclusion, préciser le sens de ces pratiques au regard de l’expérience vécue du VIH en l’inscrivant dans la trajectoire des pratiques antérieures. L’une des hypothèses testées concernait l’existence de processus sociaux modifiant le rapport à la pratique physique et sportive des personnes dès lors qu’elles se découvrent infectées par le VIH, processus liés aux significations sociales et aux cultures antérieures inhérentes aux univers de pratiques physiques et aux représentations du VIH (dangerosité, contagiosité) et aux logiques de prise en charge des personnes (médicalisation/incitation à l’exercice physique). Sur la base des résultats il s’agissait d’initier une réflexion sur la communication et l’offre adressée à ce public.

Trois terrains d’investigation ont été retenu : la province hexagonale, la région IdF et la Guadeloupe.

Les résultats de cette recherche tiennent principalement en l’établissement de typologies concernant le vécu des personnes atteintes et  les rapports aux activités physiques et sportives de ces personnes. Dans le premier cas, la typologie est fondé sur la prise en compte du parcours d’emploi, de l’ancienneté de la contamination, de l’assistance et des aides reçues, de la gestion de l’information, du profil de prise en charge des personnes. Trois groupes sont distingués : les invisibles précarisés, les aidés précarisés, les P. normales revendiquées. Dans le second cas, la typologie se fonde sur la prise en compte de la vision de son corps, des pratiques physiques ou sportives et des logiques  de référence.

Au total, pour les personnes atteintes, l’activité physique et sportive prend sens au point où s’articulent les tensions existentielles générées par le diagnostic avec les pressions extérieures produites par le système de soin et d’accompagnement. Or, l’avancée des soins a modifié le regard du milieu professionnel du soin qui abouti à l’imposition du statut de « malade chronique », d’où les bons usages, les bonnes pratiques et les bonnes manières de parler, de dire et vivre son corps et ses pratiques. Les personnes infectées devenues malades chroniques sont ainsi renvoyées à leurs devoirs et à leur responsabilité individuelle en s’étant laissé imposer les « bons » usages et les « bons » mots pour qualifier leur expérience. Les découvertes de la seconde moitié des années 90 ont contribué à l’étouffement progressif d’une forme d’action collective qui conserve sa raison d’être pour échapper à l’univers aseptisé et balisé de la maladie chronique.

La recherche « Milieu associatif de prise en charge du VIH/Sida en Guadeloupe : rôle des personnes vivant avec le VIH et rôle des femmes » a eu pour objectif de fournir des outils de connaissance pour favoriser la dynamique du mouvement associatif de lutte contre la maladie et de prise en charge des personnes touchées. D’où l’étude historique et ethnologique des associations de lutte contre le VIH et de prise en charge des personnes vivant avec en Guadeloupe (deux associations ont été analysées) et celle de la place des femmes dans ces associations.

Les observations réalisées montrent que la structuration du système des acteurs de lutte contre le VIH favorise la minorisation des personnes concernées et est un frein à leur participation. Les logiques d’adossement aux institutions sanitaires et sociales et aux organes décentralisés de l’Etat observées pour l’une d’elle Entraide Gwadloup) se développent au détriment des associations plus proches des personnes.  De plus, la salarisation et la professionnalisation des membres pèsent sur le système de gouvernance et la participation des personnes concernées. Dans cette perspective, les deux associations étudiées sont dans l’incapacité de fournir les dispositifs nécessaires pour impliquer et autonomiser les personnes infectées et notamment les femmes. Au service d’une prise en charge sanitaire et sociale, ces organisations génèrent des rapports sociaux de type hiérarchisés attribuant à leurs membres des rôles, des comportements (mise sous silence de la maladie, invisibilité des personnes malades et visibilité des « entrepreneurs » porte-paroles)  et des croyances et valeurs… Les femmes qui utilisent l’association Entraide deviennent de véritables consommatrices de prestations.

La recherche « Institutionnalisation de l’offre sportive handisport et structuration du secteur de prise en charge du handicap » a étudié le rôle des associations dans la structuration de la prise en charge des personnes handicapées physiques en Guadeloupe et en France continentale. Deux enquêtes ont été menées. L’une a porté sur la structuration du mouvement handisport français de 1954 à 2008 avec une entrée spécifique sur la Guadeloupe. L’autre a examiné, dans le cadre d’une thèse, la structuration de la prise en charge du handicap en Guadeloupe.

La création d’évènements sportifs alternatifs vise initialement un double objectif : lutter contre les discriminations et remettre en cause la culture sportive incarnée par le modèle olympique. Il s’agit alors de contribuer à la redéfinition de la norme sportive. En fait l’institutionnalisation conduit à une réappropriation du modèle olympique. Cette réappropriation est vécue comme un succès mais engendre des tensions.

La question sportive, associée au mouvement social de personnes handicapées intègre une logique identitaire qui, à travers une valorisation du local limite le développement des relations d’affiliation à l’institution sportive nationale. L’autonomie revendiquée par les sportifs handicapés n’est possible qu’au travers du groupe de personnes handicapées qui fonctionne à travers un mode de solidarité de proximité. D’où une organisation identitaire plurielle (identité antillaise, identité de personnes handicapées, identité de sportif). Deux conceptions de l’autonomie se dessinent : soit à travers la multiplication des liens d’interdépendance et des identités, comme dans le modèle métropolitain ; soit à travers la réduction du nombre des liens d’interdépendance au sein d’un réseau de proximité et l’affirmation d’une identité locale.