Documenter l’environnement social des patients avec Trouble du Spectre Autistique (TSA) suivis au centre d’Excellence InovAND (hôpital Robert Debré) : Enseignements et opportunités liés à la crise Covid-19

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Dans ce contexte post-crise sanitaire, l’hôpital Robert Debré, en collaboration avec l’institut Pasteur, a chargé l’association RESOLIS de mener une enquête de terrain avec le soutien et le financement de la CNSA.

Porteurs de projet :
AP-HP et Resolis

Les objectifs de ce projet sont : 

  • Comprendre les différentes logiques d’acteurs des territoires de proximité, pour une meilleure compréhension des prises en charge sociales et favoriser une meilleure orientation des publics.
  • Réfléchir à de nouveaux/meilleurs liens ville-hôpital afin de bénéficier de compétences locales et de développer des nouvelles coopérations pour améliorer les parcours de suivi des enfants.

Pour mener à bien cette étude, RESOLIS a fait le choix d’une enquête qualitative afin de décrire le paysage des acteurs de la prise en charge autour de Robert Debré. L’enquête est descriptive et non évaluative et s’est déroulée auprès d’un échantillon d’acteurs construit au préalable, via des entretiens longs réalisés sur la base d’un questionnaire enrichit avec les équipes d’InovAND. Ce questionnaire a été mené avec des directeurs de structures afin de rassembler des informations factuelles sur leurs « modes d’action », le profil du public reçu, leurs méthodes de prise en charge, les modes de coopération dont ils font l’objet et l’impact de la crise sanitaire sur leur activité.

La pluralité des acteurs rencontrés, divers par leurs natures, leur territoire et le type de public adressé, nous a permis de constituer un répertoire raisonné et une cartographie dynamique des acteurs dans les territoires proches de Robert Debré.

L’enquête s’est tenue d’avril à novembre 2021 et a été réalisée grâce au concours de 4 étudiants en stage, 3 bénévoles et 2 chargés de mission. Ce travail de terrain a permis de collecter des points de vue qui pourront contribuer, in fine, à rapprocher le secteur hospitalier de l’ensemble des acteurs institutionnels ainsi que ceux de la société civile, dans l’idée d’identifier de nouvelles pratiques de prise en charge du handicap.

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