Vie sociale des personnes en situation de handicap rare

La recherche présentée dans ce rapport a pour objectif d’identifier, dans leur vie quotidienne, les spécificités de participation à la vie sociale d’adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap rare. Plus précisément, il s’agit de repérer les restrictions perçues de leur participation, mais aussi les différents leviers favorisant le développement de conditions de vie les plus favorables à ces personnes et à leurs proches, dans différents milieux de vie. 

Les parcours de vie des personnes en situation de handicap et de leurs familles méritent d’être étudiés dans le cadre d’une démarche participative. 

Cette recherche s’inscrit dans une démarche participative, associant les adolescents, les jeunes adultes, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent aux différentes phases de la recherche. 

Une méthodologie mixte a permis la combinaison de deux volets quantitatifs (dans un contexte d’anonymat complet des données recueillies) et qualitatif (entretiens avec les parents et avec les adolescents et jeunes adultes). 

La méthode comparative (handicap rare versus handicap non rare) a permis de mettre en exergue les spécificités liées au handicap rare, en matière de limites et de leviers dans la vie sociale au quotidien. 

Les effets invalidants et capacitants de l’environnement quant à la participation sociale des jeunes en situation de handicap rare ont ainsi pu être spécifiés ; de même, des préconisations particulières ont été suggérées par les familles. 

Cette recherche a permis la production de connaissances sur les situations de vie quotidienne des jeunes en situation de handicap rare et de leurs proches et l’élaboration de préconisations , en matière d’aide à la décision dans le cadre de l’amélioration des situations de vie des personnes concernées.