Évaluation de la qualité de vie des familles de patients polyhandicapés

Le polyhandicap est une affection chronique qui se définit par l'association d'une déficience mentale profonde et d'un déficit moteur grave entrainant une mobilité réduite et une réduction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation, entrainant un haut niveau de dépendance à la fois humaine et technique et nécessitant un accompagnement permanent. Les aidants familiaux vont donc être impliqués de façon souvent intensive dans cet accompagnement, ce qui va avoir des conséquences sur leur propre vécu. À ce jour, très peu d'études se sont intéressées à l'impact du polyhandicap sur les proches qui accompagnent ces personnes. Le projet « Famille-PLH » s'inscrit dans le cadre de la cohorte « Eval-PLH » dont l'objectif général est d'identifier les déterminants potentiels du polyhandicap et d'étudier l'impact de ces déterminants sur l'état de santé, l'insertion sociale et l'entourage des individus polyhandicapés. Au sein du projet, l'étude de cohorte « Famille-PLH » est destinée spécifiquement à documenter de façon exploratoire et observationnelle le vécu des familles des patients polyhandicapés.