Entre logique de places et logique de soins spécialisés. L’évolution du secteur médico-social à travers l’usage de deux catégories : « polyhandicap » et « handicap rare » 1960-2014

La constitution dans les années 1950 à 1970 du secteur médico-social suivant une logique de catégorisation des publics a rendu visible les enfants les plus lourdement handicapés, pour qui il n’existait aucune prise en charge en dehors de solutions de « gardiennage » dans les hôpitaux psychiatriques, interrogeant alors les modalités de leur prise en charge. 

Cette recherche s’intéresse à l’histoire et à l’action de deux associations, le Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP) et le Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA). Dans les années 60, ces deux associations font connaître le dénuement dans lequel se trouvent les familles de personnes atteintes de plusieurs déficiences, pour qui il n’existe aucune prise en charge autre que de gardiennage en hôpital psychiatrique. Partant d’une méthodologie d’enquête plurielle (enquête ethnographique, par entretien et documentaire), les chercheurs montrent que, face à ce même constat, deux modèles de prise en charge vont être proposés. 

Créé en 1964 à l’initiative de trois femmes (dont le Dr Élisabeth Zucman), le CESAP se donne pour objectif « l’étude et le soin des enfants arriérés profonds de la région parisienne », selon les termes utilisés à l’époque. Il s’agit de résoudre les problèmes liés à l’organisation des politiques de prise en charge qui laisse de côté les enfants les plus lourdement handicapés en articulant soin, recherche et formation, ceci sur un territoire circonscrit, celui de l’Île-de-France. Ainsi, le CESAP développe dans les années 1960 un « ensemble médico-social ». Celui-ci combine des « consultations spécialisées et pluridisciplinaires hospitalières » complétées par des « services de suite » qui proposent différents types d’aide aux familles (aide éducative à domicile, halte-garderie, séjours d’été, placement familial…). Il ouvre également ses premiers établissements accueillant un public hétérogène, presque tous porteurs de plusieurs déficiences intriquées, d’où l’usage du terme polyhandicap dès la fin des années 1960. Sur la base de ce constat étayé par les travaux de recherche conduits en son sein, le CESAP développera une offre de prise en charge spécialisée, qui ne renvoie pas à un type de déficiences, mais à un type de prise en charge, pensé autour d’une vision large du soin, articulant dimensions médicale et sociale. 

Créé en 1968 à l’initiative de parents d’une enfant atteinte de surdicécité, M. et Mme Faivre, le CLAPEAHA est un comité de liaison rassemblant non pas des parents, mais des associations de parents autour d’une cause collective : rendre visible et faire connaître la question de la prise en charge des personnes atteintes de handicaps associés. Il est d’emblée centré sur la question de la spécificité du soin dont ces personnes ont besoin et de son organisation. Cela repose sur un important travail d’enquête qui poursuit d’abord un objectif de dénombrement puis, au fil du temps, de caractérisation des besoins et de la prise en charge. Le CLAPEAHA insiste sur la spécificité forte produite par certaines associations de déficiences produisant un handicap spécifique et requérant des formes d’accompagnement singulières. Cette spécificité est alors pensée en termes de rareté. L’accent est mis sur la technicité attendue des expertises professionnelles. Finalement, ce sont les centres ressources nationaux handicap rare qui sont institués par l’État pour mettre en œuvre le type de prise en charge imaginé par le CLAPEAHA (deux enquêtes de terrain au sein de ces centres sont restituées dans le rapport).