Analyse des pratiques des professionnels dans le domaine du handicap rare

Le handicap est une notion récente qui concerne des personnes ayant plusieurs déficiences dont la combinaison est rare et complexe. Les chercheurs ont observé sur le terrain les activités, les pratiques et les modes de coopération des professionnels. Ils ont mis en évidence l’existence de plusieurs cultures professionnelles. 

La notion de handicap rare a été introduite dans les années 1990 pour caractériser certaines situations rares de handicap présentant des combinaisons de déficiences complexes dans lesquelles on retrouve la présence d’une ou de plusieurs déficience(s) sensorielle(s) et/ou perceptive(s) de même que des problèmes linguistiques de toutes sortes. Cette recherche collaborative a permis : 

• de comprendre comment la confrontation à des situations de prise en charge de personnes en situation de handicap rare permet la construction d’une expertise professionnelle relevant d’une culture partagée susceptible de faire l’objet d’une transmission formelle à d’autres professionnels ; 
• de comprendre les processus d’élaboration de l’expérience des professionnels du handicap rare à partir d’une analyse des interactivités professionnels/usagers et des modalités de présence réciproque à l’autre.

Le rapport présente en détail les activités des différents intervenants, illustrées par de nombreux témoignages. L’analyse des discours sur le métier a permis de repérer différentes cultures professionnelles qui caractérisent le champ du handicap rare et qui coexistent : 

• culture de l’expertise : certains professionnels des centres de ressources ou des équipes relais donnent une place centrale à leur discipline et se définissent comme « experts ». Ce sont des praticiens qui valorisent leur culture de spécialité à partir d’une posture de diagnostic et de prescription fondée sur une spécialisation ; 
• culture du métier de l’accompagnement éducatif : elle présente la spécificité de concevoir l’action professionnelle dans une dynamique de co-construction avec les personnes cibles. Les personnes en situation de handicap rare, tout comme leurs proches, accèdent à un statut d’expertise dans cette configuration dont les compétences sont valorisées ; 
• culture de l’organisation : elle valorise une approche « ensemblière » de la prise en charge des personnes en situation de handicap rare. Cette culture de l’organisation est particulièrement visible dans le discours des équipes relais. Créées à partir de 2012, ces équipes relais sont composées d’équipes pluridisciplinaires (médecin, psychologue, assistant social, ergothérapeute, psychomotricien...). Elles interviennent à la demande des établissements et vont, autour d’une situation complexe, imaginer une solution pour une personne en difficulté.