Vitalmortel

Le premier objectif consiste à entreprendre une série d'ethnographies dans des institutions avec des niveaux de médicalisation (interventions médicales) plus ou moins importantes, afin de comprendre comment les soins sont mobilisés, organisés et démontrés à la fois en termes de connaissances médicales et de savoir-faire profane pour les personnes atteintes de maladies cérébrales.

Le deuxième objectif est de saisir la transition et la transformation des pratiques de soins pour la personne vivant avec la maladie, en pratiques spécifiques orientées vers la mort. Un aspect original de ce projet est notre volonté de formuler des questions sur les manières de mourir, avec des préoccupations sur la façon dont les gens et leur entourage vivent avec la maladie, refusant ainsi de définir la mort comme un sujet séparé des questions de vivre avec la maladie. Nous nous concentrons donc sur les manières dont la « personne » est abordée dans la pratique, dans la vie et dans la mort ; c'est-à-dire à travers deux notions à la fois antagonistes et inséparables. Nous porterons une attention particulière au moment où, dans la trajectoire de la maladie, le patient quitte un établissement pour entrer dans un autre.

Notre troisième objectif est analytique : poser des questions transversales pour analyser les imbrications mutuelles de formes de vie et de décès par la maladie. Afin de poser ces questions, nous pensons qu'il est nécessaire d'élargir notre enquête anthropologique et sociologique à la discussion et à la collaboration avec des partenaires praticiens. À travers une série d'ateliers, notre réseau de collaboration étendu vise à développer des outils analytiques pour comprendre les formes hétérogènes d'évaluation, de négociation et de significations qui émergent de différentes manières de vivre et de mourir avec la SLA et avec Alzheimer en France et en Californie.