Répondre aux situations d’extrême fragilité psychique

Les travaux ont mis en évidence de fortes similarités dans les difficultés de vie quotidienne rencontrées par les personnes touchées par les troubles et par leur entourage, que les difficultés soient de nature psychiatrique ou cognitive. En revanche, l’évaluation de leurs besoins d’aide à domicile apparaît différenciée et surdéterminée par les dispositifs de politique sociale : personnes âgées (AGGIR), personnes handicapées (GEVA). Les auteurs distinguent trois types de situations : les situations « d’asile » caractérisées par la primauté de la protection et d’un système familial entièrement mobilisé autour de la personne fragile ; les situations « pivot » organisées autour de la personne d’un aidant principal très sollicité faisant peu de place aux aidants professionnels ; et les situations « réseau » où l’aidant et l’aidé sont soutenus par une forte présence d’autres acteurs (intervenants professionnels, curateurs...). Cette typologie peut être utile pour aider les équipes médico-sociales à comprendre la configuration familiale et sociale de la personne fragile et à adapter le type de suivi ou d’aide à apporter. Malheureusement, les moyens sont le plus souvent insuffisants pour apporter cette finesse dans l’intervention. Face à l’instabilité des situations dans lesquelles se trouvent les personnes, les équipes sociales répondent inégalement en termes de réactivité et de réadaptation de l’aide, la première difficulté étant celle d’assurer une veille ou un suivi assez fin et permanent pour pallier l’absence de signal fait par les familles. Une telle veille nécessiterait non seulement l’intervention du travailleur social, mais aussi celle du personnel administratif pour tenir à jour les dossiers, ce qui dépasse souvent les possibilités des services concernés. Le besoin d’un référent, sorte de case manager, est mis à jour dans la plupart des situations observées. La recherche aboutit à la recommandation d’un changement d’approche des soins apportés à domicile à ces personnes en proposant la mise en place d’un financement intégré de soins de longue durée et d’une évaluation prenant en compte, de manière fine et continue dans le temps, à la fois les ressources de la personne et leur variabilité, les capacités réelles (au-delà d’une incantation au projet de vie, apparaissant totalement détaché des réalités de détresse quotidienne des personnes concernées) et la réactivité dans l’ajustement des ressources d’aide dont la personne dispose dans son environnement personnel ou qui sont mises à sa disposition.