Rémunérations et statuts des aidants et des aidantes

La consolidation du statut de proche aidant rémunéré correspond à un besoin urgent de familles souvent aux prises avec des situations économiques, matérielles mais aussi statutaires inextricables. Elle nécessite une réflexion collective sur les enjeux normatifs des nouvelles formes de solidarité, d’aide et d’échange au sein des familles, mais aussi sur la reconnaissance du travail d’aide.

Les chercheurs ont étudié les différentes facettes de la monétarisation de l’aide consentie par des proches à une personne en situation de handicap ou à une personne âgée en perte d’autonomie.

La première partie de la recherche a consisté à analyser les discours de représentants institutionnels et associatifs dans le domaine de l’action publique traitant de la place des aidants, ainsi que les mesures et les dispositifs concrets qui ont été mis en place ces dernières années : prestation de compensation du handicap (PCH) et Allocation personnalisée d’autonomie (APA).

La nature des tâches accomplies par les proches ainsi que la rémunération en elle-même sont les deux points de clivage déterminants au sein des réseaux spécialisés. Deux études de cas ont été réalisées dans deux départements contrastés : l’Isère et la Seine-Saint-Denis. Les chercheurs ont procédé à l’analyse d’une soixantaine d’entretiens approfondis avec des aidant.e.s de personnes en situation de handicap et de personnes âgées en perte d’autonomie conduits dans ces deux départements. Les résultats sont analysés dans la seconde partie du rapport. Certains aidants ont fait le choix d’être monétarisés, d’autres ont refusé explicitement ou ne s’étaient pas saisis de cette possibilité, parfois faute d’informations. Les entretiens révèlent que cinq enjeux principaux structurent la relation des aidants avec la rémunération : le parcours de vie des aidant.e.s, le travail et l’emploi, l’argent, les activités d’aides, et la famille. L’analyse montre comment les personnes aux prises avec une activité d’aide font sens de ces enjeux et quels sont les points problématiques pour elles. Le rapport propose une exploitation supplémentaire des résultats de la recherche en les situant par rapport à des enjeux d’action publique dans le domaine de l’accompagnement à domicile de la perte d’autonomie et du handicap :

• maltraitance des aidant.e.s et des aidé.e.s ;
• souffrances, satisfactions et gratifications ;
• liberté de choix ou, au contraire, obligations ;
• solidarités croisées et entraides réciproques ;
• relations entre les proches et les professionnels ;
• formation, apprentissages et professionnalisation ;
• relations avec les institutions et accès aux droits ;
• rapports au genre.

L’analyse de ces enjeux a permis de faire les constats suivants : la rémunération est un critère non déterminant de l’engagement dans la « carrière d’aidant »