Maladie neuromusculaire et sentiment d’identité

La particularité des maladies neuromusculaires de l’adulte réside dans le fait que, dans les premiers temps de la maladie, les symptômes n’apparaissent pas comme spécifiques. La symptomatologie reste très longtemps diffuse : fatigue, douleurs diffuses, sensations perturbées viennent troubler ce que la personne éprouve dans son corps sans qu’elle puisse donner un sens à ces symptômes. Le miroir lui renvoie toujours la même image d’elle-même, la laissant face à une expérience d’étrangeté. 

Une série de 17 entretiens qualitatifs auprès de personnes affectées par ces maladies a permis de décrire le vécu associé aux troubles et d’approfondir la connaissance des conséquences psychologiques de la maladie neuromusculaire ainsi que ses effets sur l’identité sexuelle. 

L’expérience de la maladie neuromusculaire déstabilise le sentiment d’identité des personnes et, face aux bouleversements de ses repères internes, le sujet cherche d’abord dans le regard de ses proches, et en particulier dans celui de son conjoint(e) lorsqu’il est en couple, à valider les changements qu’il perçoit dans son propre corps. 

L’annonce du diagnostic est souvent présentée dans sa dimension traumatique, car elle met l’individu face à la dure réalité de sa maladie. Les témoignages recueillis auprès des personnes interrogées montrent que ce moment peut aussi être fondateur du travail d’appropriation subjective de l’expérience de la maladie que la personne va devoir effectuer. Le diagnostic vient après coup donner du sens à ces sentiments étranges qu’elle éprouvait et qu’elle avait beaucoup de mal à expliquer. 

Si dans un premier temps le regard spécifique des personnes impliquées dans la prise en charge peut réactiver l’ébranlement de l’identité du sujet, il constitue également un point d’appui solide pour le travail psychique nécessaire au réaménagement de l’identité. Les acteurs et outils de la prise en charge médicale et thérapeutique constituent autant de supports d’aide au travail d’appropriation subjective de la maladie.