Dispositif d’accompagnement pluridisciplinaire d’enfants atteints d’hémophilie sévère

L’hémophilie sévère et les formes graves de maladies hémorragiques constitutionnelles (MHC) forment un groupe de maladies rares pour lesquelles les thérapeutiques modernes ont radicalement amélioré l’espérance de vie et l’état de santé des personnes. L’annonce du diagnostic d’une telle pathologie à un très jeune âge induit un traumatisme psychologique chez les parents, qui a pour conséquence une surprotection entravant les acquisitions psychomotrices de ces enfants. 

L’objectif de ce travail de recherche était d’évaluer la qualité d’un dispositif d’accompagnement de l’annonce diagnostique, qui privilégiait l’approche psychologique et la réassurance pour faciliter le développement psychomoteur de l’enfant, améliorer sa qualité de vie et celle de sa famille et favoriser l’acceptation d’une prophylaxie précoce. Ce dispositif comportait des actions diverses : entretiens psychologiques individuels, groupes de parole, ateliers de psychologie et de psychomotricité « Chemin faisant » et programme d’éducation thérapeutique. Mis en place précocement après l’annonce, il était réalisé en lien avec l’Association française des hémophiles qui proposait des actions complémentaires, notamment dans le cadre de sa commission famille. 

Les chercheurs ont constaté une différence significative entre les parents ayant bénéficié d’entretiens avec un psychologue et ceux n’en ayant pas eu, avec une meilleure qualité de vie, en particulier dans la dimension « capacité physique » pour les parents qui ont participé à cet élément du dispositif. Les enfants dont les parents ont participé aux tables rondes ont moins de troubles internalisés que ceux dont les parents n’ont pas bénéficié de cet élément de l’accompagnement. Il en est de même de l’éducation thérapeutique qui s’accompagne en plus d’une meilleure qualité de vie pour les personnes. 

Cet effet positif s’observe aussi chez les personnes qui participent aux activités de l’Association française de l’hémophilie. Enfin, les parents qui participent aux ateliers « Chemin faisant » ont une meilleure qualité de vie que les parents qui n’y participent pas ; mais surtout, les personnes ont un âge de développement du schéma corporel égal à leur âge réel alors que les personnes n’y participant pas ont un retard médian de plus d’un an. 

Ce travail, même s’il reste préliminaire, suggère la nécessité d’accompagner de manière plus systématique les parents dans l’appréhension de la maladie de leur enfant de façon globale, c'est-à-dire tant sur un plan médical que psychologique et social.