BEPARACT. Bien-être des parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : études comparatives inter-trouble et interculturelle

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Les parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme présentent des niveaux élevés de stress et une qualité de vie altérée. Pourtant, aucune recherche française n’avait jusqu’alors comparé directement leur vécu à celui d’autres parents d’enfants concernés par un trouble du neurodéveloppement ni examiné l’influence du contexte culturel sur ce vécu. Ce projet a permis une double comparaison, entre troubles et entre cultures.

Auteurs :
Émilie Cappe, Léa Chawki
Porteurs de projet :
Émilie Cappe

Contexte 

La littérature montre que le bien-être des parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est plus affecté que celui des parents d’enfants avec d’autres troubles. Elle souligne également le rôle des facteurs psychosociaux et culturels dans le bien-être parental. Le projet de recherche BEPARACT propose ainsi une comparaison inter-trouble (étude 1) et interculturelle (étude 2). 

Objectifs

Le premier objectif de l’étude 1 est de comparer le bien-être (symptomatologie anxiodépressive et qualité de vie) entre les parents français d’enfants autistes et les parents d’enfants présentant un trouble développemental de la coordination (TDC). Le second objectif est d’explorer les déterminants du bien-être des parents : variables sociodémographiques, stigmatisation affiliée, stress perçu, soutien social perçu, stratégies de coping, stratégies de régulation émotionnelle, sévérité des troubles comportementaux et émotionnels et sévérité des difficultés motrices de l’enfant. Le troisième objectif est d’examiner les similitudes et différences de vécu à travers une approche qualitative. L’étude 2 compare, à travers un quatrième objectif, le bien-être de parents d’enfants autistes en France, au Canada (province du Québec) et au Liban. Le cinquième objectif est d’explorer les déterminants du bien-être parental dans ces trois cohortes. 

Méthodologie 

Dans l’étude 1 du projet BEPARACT, 64 parents français d’enfants autistes et 180 d’enfants présentant un TDC ont complété des questionnaires. 14 parents d’enfants autistes et 30 d’enfants TDC ont participé à un entretien semi-dirigé. Dans l’étude 2, 63 parents français, 51 parents canadiens et 39 parents libanais d’enfants autistes ont complété des questionnaires. 

Principaux résultats 

Dans l’étude 1, les parents d’enfants autistes rapportent plus de symptômes dépressifs et une qualité de vie moindre que les parents d’enfants avec un TDC. Les résultats mettent en évidence des déterminants du bien-être communs (difficultés comportementales et émotionnelles de l’enfant, faible soutien social) et des spécificités selon le trouble. Les entretiens complètent ces résultats et confirment la présence de similitudes et différences. Dans l’étude 2, les parents libanais ont plus de symptômes anxieux et une qualité de vie plus faible que les parents français et canadiens et plus de symptômes dépressifs que les parents canadiens. Des déterminants du bien-être communs et distincts ont été identifiés. 

Apports ou impacts potentiels 

Ces données plaident pour des interventions différenciées, intégrant à la fois les caractéristiques du trouble et le contexte socioculturel des familles.
 

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