Amélioration du parcours d’appropriation des dispositifs prothétiques, usages des personnes amputées

En 2005, une étude menée sur le devenir fonctionnel de plus de 500 personnes amputées a montré qu’entre 35,7 % et 79,1 % d’entre elles (pour les moins de 50 ans et pour les plus de 80 ans respectivement) cessaient de porter leur prothèse au bout d’un an d’usage à domicile (Taylor et al., 2005). Peu de recherches se sont intéressées aux dynamiques d’utilisation et de non-utilisation de la prothèse à long terme et à domicile, et les rares recherches existantes traitent essentiellement du membre supérieur. Aucune recherche, notamment dans le champ des sciences humaines et sociales (SHS), n’a encore été conduite en France sur cette problématique. 

Dans ce contexte, le projet de recherche APADiP vise à étudier les modalités d’appropriation des prothèses chez les personnes amputées des membres inférieurs et supérieurs, en explorant en particulier ce qui conduit à leur usage ou à leur non-usage. Plus particulièrement, l'objectif de cette recherche est de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes n’utilisent pas ou plus leur prothèse et, inversement, d’appréhender les facteurs et les contextes qui favorisent l'utilisation à long terme de ces dispositifs. 

De façon à saisir les dynamiques en jeu ainsi que les pratiques, les intentions et les motivations des acteurs en présence, les acteurs se sont appuyés sur une méthodologie qualitative de type ethnographique, c’est-à-dire qu'ils ont réalisé, d’une part, des observations en centre de réadaptation et au domicile de personnes amputées et, d’autre part, des entretiens avec des personnes amputées, des soignants et des membres d'une association de personnes concernées. Cette approche a permis de recueillir des données riches sur les processus d'apprentissage, d'appropriation et d'usage et de non-usage des prothèses. Les auteurs ont réalisé cette recherche en deux temps : lors d’un premier terrain de recherche ethnographique (12 mois) en service d'hospitalisation complète, ils ont suivi 29 personnes amputées dans leur parcours de soins, et ce jusqu'à l’année qui a suivi leur retour à domicile. Lors d’un deuxième terrain en service d'hospitalisation de jour (7 mois), ils ont observé 93 consultations avec des personnes amputées et réalisé des entretiens, sur place, à leur domicile ou par visioconférence avec 31 d’entre elles. Ce double terrain de recherche leur a permis de saisir les dynamiques d’appareillage, d’apprentissage et d’usage, telles qu’elles s’inscrivent et se transforment sur le court, le moyen et le long terme.