Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019

Publié le : 23 février 2015-Mis à jour le : 02 août 2016

La CNSA contribue à la mise en œuvre et au suivi de plusieurs mesures du plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, notamment à celles concernant les MAIA, l’aide aux aidants, la recherche et le développement des établissements et services médico-sociaux.

En France, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, elles sont plus de 150 000 personnes à être concernées par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes par la sclérose en plaques. La prévalence de plus d’un million de personnes malades en France et l’impact de ces pathologies sur leur qualité de vie et celle de leurs aidants ont conduit les pouvoirs publics à élaborer un nouveau plan national.

Après une série de plusieurs plans dédiés à certaines pathologies en particulier (plan Alzheimer, plan Parkinson), le gouvernement a annoncé le 18 novembre 2014 un plan Maladies neurodégénératives  pour la période 2014-2019, doté de 470 millions d’euros. Il est dédié aux maladies neurodégénératives dans leur ensemble, afin de créer davantage de synergie entre les actions de recherche, les soins et l’accompagnement des personnes concernées par une problématique commune, celle de la protection « neuronale ».

Le budget

Le plan consacre 200 millions d’euros à la recherche et 270 millions d’euros au renforcement des dispositifs médico-sociaux existants, notamment pour la création de nouvelles places de pôles d’activité et de soins adaptés et d’unités d’hébergement renforcé, de 65 plateformes de répit, de 100 MAIA et de 74 équipes spécialisées Alzheimer ouvertes aux autres maladies neurodégénératives.  

Les mesures concernant la CNSA

Le plan prévoit 96 mesures qui répondent à 12 enjeux répartis sous 4 axes d’action. La CNSA contribuera à la mise en œuvre et au suivi d’une dizaine d’entre elles :

Favoriser une évaluation globale et partagée de chaque situation et garantir l’accès à un programme personnalisé de soins

Mesure 2 : elle continuera d’appuyer les professionnels des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans leurs pratiques d’évaluation des besoins des personnes handicapées en élaborant avec eux des outils méthodologiques. Elle engagera le même travail avec les équipes médico-sociales des conseils départementaux chargées d’attribuer l’allocation personnalisée d’autonomie. L’objectif étant d’améliorer l’équité de traitement des personnes en perte d’autonomie sur le territoire national.

Mesure 3 : elle est chargée d’améliorer et de simplifier les formulaires de demande d’informations remplis par les personnes qui sollicitent la MDPH ainsi que les certificats médicaux. Elle devra mettre à disposition des MDPH des outils décrivant les conséquences handicapantes de chaque maladie neuro dégénérative.
Ces travaux doivent permettre d’améliorer et d’optimiser l’analyse des besoins des personnes et d’améliorer la qualité de l’orientation et de l’accompagnement par la MDPH.
En outre, la CNSA devra choisir un outil unique d’évaluation multidimensionnelle des besoins des personnes pour les gestionnaires de cas des dispositifs MAIA. C'est le ResidentAssessment Instrument-Home Care (RAI-HC) qui a été retenu.

Être mieux accompagné à son domicile

Mesure 20 : le plan prévoit de poursuivre et de renforcer les efforts en matière de formation des professionnels intervenant à domicile afin qu’ils connaissent mieux les maladies et les symptômes, pour adapter leurs pratiques. La CNSA pourra mobiliser des crédits pour soutenir les programmes de formation.

Mesure 21 : Le rapport d’évaluation du plan Alzheimer 2008-2012 préconise que les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) puissent proposer des prestations d’ergothérapeutes ou de psychomotriciens à domicile. Par ailleurs, l’appui d’un psychologue pour l’accompagnement des patients, de leurs aidants ou des équipes confrontées à des situations difficiles constitue un enjeu fort d’amélioration de l’accompagnement des personnes à domicile ayant à la fois besoin de soins et d’accompagnement. Ainsi, la CNSA sera associée aux différentes actions prévue par le plan maladie neuro dégénératives :

  • Expérimenter et évaluer la mobilisation par le SSIAD d’un temps de psychologue, notamment pour ceux ayant une équipe spécialisée Alzheimer ou des places pour personnes handicapées.
  • Identifier et responsabiliser des SSIAD « de référence » (places pour personnes âgées et personnes handicapées) sur chaque territoire et engager une réflexion sur l’organisation de l’offre pour les places de SSIAD dédiées aux personnes en situation de handicap.
  • Mieux identifier les complémentarités entre acteurs de l’aide et des soins à domicile (SAAD-SPASAD-SAMSAH-SSIAD-infirmiers libéraux-centres de soins infirmiers) ainsi que les frontières avec une prise en charge sanitaire en hospitalisation à domicile.
  • Expérimenter et évaluer avec quelques SSIAD ou SPASAD volontaires (pour les personnes âgées et les personnes handicapées) un accompagnement pluridisciplinaire sur la base de protocoles d’intervention définis et de publics cibles identifiés.
  • Définir et lancer des expérimentations sur le modèle de ce qui a été réalisé pour les équipes spécialisées Alzheimer, afin de répondre aux besoins des personnes touchées par une autre maladie neuro dégénérative et sur la base d’une analyse permettant de déterminer à quel stade de la maladie agir, le type et la durée de la prestation.

Mesure 22 : La CNSA financera et suivra le développement de 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (soit 740 places qui pourront accompagner environ 2 220 personnes). Ces équipes supplémentaires contribueront à assurer une bonne couverture territoriale de l’offre d’ESA.

Assurer l’accès à un accompagnement et à des soins adaptés en établissement médico-social

Mesure 23 : la CNSA participera à la rénovation des cahiers des charges des unités d’hébergement renforcé, des pôles d’activités et de soins adaptés, et des plateformes d’accompagnement et de répit afin que ces structures intègrent les besoins des jeunes malades Alzheimer ou ceux des personnes ayant une autre maladie neuro dégénérative. Les cahiers des charges préciseront ce qui est exigible et ce qui relève davantage de la recommandation (organisationnelle, architecturale, par exemple).

Mesure 24 : la CNSA assure le secrétariat technique du comité scientifique des référentiels AGGIR et Pathos depuis sa création en 2011. Elle pilote le groupe technique d’experts qui rédigent les ordonnances et en finance les travaux de validation. Le plan prévoit de mobiliser le comité scientifique pour qu’il conduise une étude sur les besoins des résidents « jeunes » (moins de 70 ans) touchés par une maladie neuro dégénérative. La CNSA y sera associée.

Mesures 26 et 27 : la CNSA est chargée de financer la poursuite du développement des pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) et des unités d’hébergement renforcé (UHR) au sein des EHPAD, de manière à assurer un bon maillage territorial de l’offre : 12 000 places de PASA restent à installer et 660 places d’UHR, soit 68 UHR, viendront renforcer l’offre.

Diversifier les réponses apportées par les établissements aux personnes malades vivant à domicile et à leurs aidants

Mesure 28 : le plan prévoit de créer 65 plateformes de répit supplémentaires (une plateforme supplémentaire dans les départements qui ne disposent à ce jour que d’une seule plateforme). La CNSA sera chargée de les financer.
Elle devra par ailleurs tirer les enseignements des différentes expérimentations menées par les plateformes : expérimentation de nouvelles activités pour les aidants (formation des aidants ; éducation thérapeutique ; organisation et animation de l’offre dite « de répit » sur un territoire), ouverture à un public élargi (aidants de personnes souffrant d’autres maladies neuro dégénératives qu’Alzheimer), expérimentation d’un nouveau statut (portage par d’autres structures que les accueils de jour)

Mesure 29 : elle mettra en œuvre les différentes mesures du plan prévues pour adapter et mieux organiser l’offre en accueil de jour et en hébergement temporaire. Ces mesures sont indispensables au maintien à domicile des malades et au soutien de leurs proches. Le plan devrait leur proposer une palette de solutions plus large.

Favoriser l’intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé, notamment pour les situations complexes

Mesure 34 : la CNSA est chargée de la mise en œuvre de la méthode MAIA depuis 2008. Son action se poursuit puisqu’elle finance 100 dispositifs MAIA supplémentaires (50 dispositifs MAIA et 2015 et 50 en 2016). Parallèlement, elle devra faire évoluer le cahier des charges des MAIA de façon à permettre aux gestionnaires de cas de suivre les jeunes malades Alzheimer.
La CNSA devra également définir un référentiel d'activité et de compétences des pilotes MAIA.

Créer les conditions d’une vie plus simple et autonome chez soi et dans la cité, en mettant notamment à profit les leviers que constituent les nouvelles formes de solidarité et l’accès aux technologies

Mesure 42 : la CNSA participera aux travaux incitant les personnes à mobiliser davantage les aides techniques et les nouvelles technologies.

Soutenir les proches aidants

Mesure 50 : la CNSA continuera d’accompagner les actions de soutien aux proches aidants développées notamment par les associations. Elle finance actuellement les programmes de formation des associations France Alzheimer et France Parkinson qui permettent aux proches des malades de suivre des formations gratuitement.

Poursuivre la recherche sur les maladies neurodégénératives

Mesure 65 : la CNSA soutiendra l’appel à projets du programme conjoint sur les maladies neuro dégénératives (JPND) qui porte sur les stratégies de prévention des maladies neuro dégénératives. Deux projets actuellement en cours et sélectionnés lors de l’appel à projets 2013 bénéficient du soutien financier de la CNSA. Il s’agit du projet Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young (Rapsody ) et du projet Care for Late Stage Parkinsonism (CLaSP). Le projet MIND-AD Multimodal preventive trials for Alzheimer’s Disease (AD) : towards multinational Strategies vient d’être sélectionné suite à l’appel à projets 2014.

A télécharger

Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 ( PDF, 1.45 Mo )

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