S’organiser collectivement pour répondre à la complexité des handicaps rares

La notion de handicap rare est d’apparition récente. Les associations ont joué un rôle déterminant en attirant l’attention des pouvoirs publics sur la nécessité de tenir compte des situations rares et complexes qui ne trouvaient pas de réponse adaptée. 

L’accompagnement des personnes en situation de handicap rare mobilise les connaissances et les arbitrages de plusieurs acteurs. Chacun joue sa partition, mais il est possible de percevoir une « mise en musique » où, pour construire les réponses, chacun ajuste son action en reconnaissant la place de l’autre. Les exercices professionnels se recomposent dans une dynamique collective où les « spécialistes » entendent ce qui rend impossible l’utilisation de telle méthode alors que les « généralistes » tentent d’importer telle pratique spécialisée. Les réponses sont toujours complexes et incertaines, singulières et collaboratives. 

La préconisation faite par les chercheurs est de permettre aux différents acteurs des handicaps rares de construire et d’entretenir ces dynamiques collectives qui combinent les compétences individuelles utiles à l’accompagnement des personnes. Le secteur des handicaps rares présente une réelle spécificité : la complexité, l’incertitude, le risque, le doute, le bricolage y apparaissent d’une ampleur considérable. Il ne semble pas que la constitution d’un « nouveau métier » soit une réponse pertinente. Il s’agit moins de former les acteurs que de leur permettre de confronter leurs compétences spécifiques.