SoPAP – socialisation alimentaire des enfants avec syndrome de Prader-Willi

Le syndrome de Prader Willi (SPW) est une maladie rare d'origine génétique qui se caractérise par des troubles de l'alimentation. À la naissance, les enfants sont hypotoniques et rencontrent des difficultés à téter. La succion et la déglutition doivent alors être stimulées. Les spécialistes parlent d'une forme d'anorexie. Vient ensuite une période où ils s'alimentent normalement, jusqu'au jour où tous, à des âges compris entre trois à cinq ans, basculent dans des prises alimentaires incontrôlables et incontrôlées. La maladie se manifeste principalement par une hyperphagie à mesure que le sujet vieillit, provoquant souvent une obésité sévère. Les formes de comportement sont variées, allant jusqu'au vol et à l'agressivité. Ces enfants réactualisent dans leur trajectoire de vie à la fois la problématique de l'anorexie et celle de la boulimie. En quoi cette maladie perturbe-t-elle l'intériorisation des normes, qui fonctionne habituellement dans le silence chez l'enfant indemne du syndrome ? Telle est la question qui anime les travaux de recherche d'Amandine Rochedy et de Jean-Pierre Poulain, développés en partenariat avec le centre de référence du syndrome de Prader Willi du CHU de Toulouse dirigé par Maithé Tauber ; ils ont permis de reproblématiser la question des « difficultés » alimentaires des enfants atteints de ce syndrome, en portant l'attention sur le processus d'intériorisation des normes sociales de l'alimentation. 

Du point de vue méthodologique, la recherche se déroule en trois temps. Elle démarre d'abord par une phase d'observation ethnographique et d'entretiens au sein des familles dont un enfant est atteint du SPW. Puis, au sein de la plateforme Ovalie du CERTOP, est reconstitué un repas familial dans lequel les parents et la fratrie jouent leur propre rôle. Le repas est enregistré par les nombreuses caméras et dispositifs de captation. Des éléments filmés sont ensuite sélectionnés et visionnés avec l'enfant, puis avec la famille, pour devenir le support d'un entretien réflexif collectif. Des échanges permettent de commenter et d'analyser ce qu'il s'est passé. Dans une dernière étape, se met en place un dialogue qui, affichant l'éducation thérapeutique pour horizon, confère une expertise aux parents ayant suivi l'ensemble du processus. Ce changement de registre les conduit à prendre de la distance et à modifier leur regard sur leurs propres pratiques. Avec eux, il s'agit d'identifier des formes de gestion de la vie quotidienne découvertes au fil d'essais et d'erreurs, qui pourraient trouver place au sein d'un portefeuille de stratégies et d'actions. Bien évidemment, ces solutions ne sont pas indépendantes des positions sociales des parents et de leur capacité à mobiliser des ressources matérielles et cognitives, et ces dimensions font partie du travail réflexif.