Handicap rare-Maladie rare

Chapo: 

Cette recherche vise à développer une réflexion sur les pratiques d’annonce diagnostique de l’anomalie rénale foetale. L’annonce nécessite un accompagnement médical afin de permettre au couple d’entrer dans un parcours de soins voire dans un processus décisionnel. Cette recherche s’appuie sur...

Annonce diagnostique d’une anomalie fœtale rénale sévère détectée en anténatal

Sclérodermie et difficultés professionnelles

La sclérodermie est une maladie auto-immune de la peau touchant essentiellement des femmes. Survenant à l’âge adulte, elle est source de nombreuses difficultés professionnelles, au point que près de la moitié des personnes atteintes se trouvent contraintes de quitter leur travail, méconnaissant souvent les aides au maintien dans l’emploi existantes.
Chapo: 

La sclérodermie est une maladie auto-immune de la peau touchant essentiellement des femmes. Survenant à l’âge adulte, elle est source de nombreuses difficultés professionnelles, au point que près de la moitié des personnes atteintes se trouvent contraintes de quitter leur travail, méconnaissant...

Sclérodermie et difficultés professionnelles

Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018. Synthèse

Annoncé par Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, lors du technique national du 21 janvier 2015, il s’appuie sur l’avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma. Il vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses, très spécifiques et particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge.

S’organiser collectivement pour répondre à la complexité des handicaps rares

L’objectif de ce projet était de mieux connaître les emplois et les métiers, d’analyser les compétences mobilisées et d’identifier les dynamiques de professionnalisation individuelles et collectives dans le champ du handicap rare.
Chapo: 

L’objectif de ce projet était de mieux connaître les emplois et les métiers, d’analyser les compétences mobilisées et d’identifier les dynamiques de professionnalisation individuelles et collectives dans le champ du handicap rare.

Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare

Référentiel pour l'accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi

L’accueil des personnes en situation de handicap rare ou complexe

L’objectif de cette recherche était de connaître le nombre et les profils des personnes en situation de handicap rare ou complexe (polyhandicap, autisme et autres troubles envahissants du développement – TED, traumatisme crânien et autre lésion cérébrale acquise, surdicécité et double déficience sensorielle) accueillies dans les structures médico-sociales françaises. Un zoom particulier est réalisé sur les personnes avec autisme en proposant une typologie de 5 profils d’enfants et 4 profils d’adultes présents au sein de l’équipement médico-social.
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