Construire un modèle de prise en charge pour les enfants les plus lourdement handicapés : l’expérience du CESAP et du CLAPEAHA
La constitution dans les années 1950 à 1970 du secteur médico-social suivant une logique de catégorisation des publics a rendu visible les enfants les plus lourdement handicapés, pour qui il n’existait aucune prise en charge en dehors de solutions de « gardiennage » dans les hôpitaux psychiatriques, interrogeant alors les modalités de leur prise en charge.
Chapo:
Cette étude qualitative a été menée dans 4 services de 3 centres hospitaliers universitaires de France. L’enquête visait à mesurer les retentissements de 3 maladies rares auto-immunes (LES, MI, Ssc) sur la qualité de vie des patients. Il s’agissait de faire émerger des problématiques non...
Étude qualitative des conséquences des maladies auto-immunes sur la qualité de vie
Impact des maladies auto-immunes sur la vie des patients
Pendant un an, trois sociologues ont mené dans trois centres hospitaliers universitaires (CHU) une étude qualitative sur les retentissements de trois maladies rares auto-immunes (lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique et myopathies inflammatoires) sur la qualité de vie des patients.
Vivre avec une maladie rare : l’exemple du Pemphigus
En se mettant à l’écoute de la parole des personnes atteintes du Pemphigus, maladie rare de la peau, les chercheurs montrent comment ces personnes vivent avec leur maladie, quelles sont les difficultés qu’elles rencontrent, comment elles se perçoivent, comment elles s’adaptent à la maladie dans leur vie quotidienne.
Vivre avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
