Chapo:
Il n’existe pas aujourd’hui d’étude offrant un panorama complet des conditions de vie et de participation sociale des personnes atteintes de surdicécité. Or, pour mieux les accompagner, il est nécessaire de mieux les connaître.
Déterminants psychosociaux de l'impact du handicap de surdicécité sur l'autonomie
Mieux connaître les personnes atteintes de surdicécité
Il n’existe pas aujourd’hui d’étude offrant un panorama complet des conditions de vie et de participation sociale des personnes atteintes de surdicécité. Or, pour mieux les accompagner, il est nécessaire de mieux les connaître.
Décider de faire le diagnostic génétique d’une maladie génétique rare : cas de la maladie de Huntington
La maladie de Huntington est une maladie génétique rare qui débute après trente ans. Les chercheurs ont évalué les conséquences sur la vie des personnes à risque qui décident de réaliser un diagnostic génétique avant même l’apparition des symptômes.
Annonce du diagnostic d’une maladie rare : cas de la craniosténose
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
Chapo:
Cette étude a permis de mieux connaître les conséquences de l’annonce du diagnostic de craniosténose sur les patients et sur leurs parents et de pouvoir ainsi mieux les accompagner. Les résultats sont pour l’essentiel transférables à l’annonce diagnostique d’autres maladies rares.
Craniosténoses : comment améliorer l'annonce du diagnostic et accompagner les patients et leur entourage
Recueillir la parole de patients atteints de maladies auto-immunes rares
L’utilisation d’une plateforme en ligne a permis de recueillir la parole de malades atteints de maladies auto-immunes rares et de comprendre comment chaque malade affronte les obstacles et les contraintes imposées par sa maladie.
