S’organiser collectivement pour répondre à la complexité des handicaps rares

La notion de handicap rare est d’apparition récente. Comme souvent dans le domaine du handicap, les associations ont joué un rôle déterminant en attirant l’attention des pouvoirs publics sur la nécessité de tenir compte des situations rares et complexes qui ne trouvaient pas de réponse adaptée. Cette notion continue toutefois de faire débat dans le champ scientifique. Il n’est donc pas étonnant que son appropriation par les institutions et par les acteurs soit toujours en cours. Dans ce nouveau contexte, la construction et la recomposition des métiers sont une question qui se pose.

L’accompagnement des personnes en situation de handicap rare mobilise les connaissances et les arbitrages de plusieurs acteurs : professionnels des établissements et des services, spécialistes d’un aspect de la question, médiateurs entre les uns et les autres. Chacun joue sa partition, mais il est possible de percevoir une « mise en musique » où, pour construire les réponses, chacun ajuste son action en reconnaissant la place de l’autre et en tenant compte de ce que l’autre, parfois, lui apprend. Les exercices professionnels se recomposent ainsi dans une dynamique collective où les « spécialistes » entendent ce qui rend impossible ou difficile l’utilisation de telle méthode ou de tel outil alors que les « généralistes » tentent d’importer autant que possible telle pratique ou tel outil spécialisé. Chacun découvre avec l’autre des principes de réalité qui ne faisaient pas partie de son bagage professionnel. Les réponses sont toujours complexes et incertaines, singulières et collaboratives. Elles sont de ce fait évolutives et émergentes, partiellement imprévisibles.

La préconisation faite par les chercheurs est de permettre aux différents acteurs des handicaps rares de construire et d’entretenir ces dynamiques collectives qui combinent les compétences individuelles utiles à l’accompagnement des personnes. Ce qui compte, c’est le processus local, toujours singulier, qui permet que se « bricolent » des solutions adaptées à la singularité de la situation de handicap rare de chaque personne.

De leurs observations, les chercheurs concluent que le secteur des handicaps rares présente une réelle spécificité : la complexité, l’incertitude, le risque, le doute, le bricolage y apparaissent d’une ampleur qu’ils n’ont jamais vue ailleurs. Pour autant, il ne leur semble pas que la constitution d’un « nouveau métier » soit une réponse pertinente à la professionnalisation nécessaire de ce champ d’activité. Les compétences existent, réparties dans les différents lieux du handicap rare. Il s’agit moins de former les acteurs des établissements et des services que de leur permettre de confronter leurs compétences spécifiques et celles d’autres acteurs des niveaux local, régional et national en vue d’une formalisation des dynamiques à l’œuvre.

N. B. Les résultats présentés ici sont ceux posés dans le rapport final (2014, ZIP 1,45 Mo).

À propos du laboratoire

Le centre d’études et de recherches sur les emplois et les professionnalisations (CEREP, EA 4692, nouvelle fenêtre) vise à développer des recherches, dans une optique pluridisciplinaire, dans le domaine des processus de professionnalisation. Les chercheurs du CEREP relèvent de différentes disciplines : sciences de l’éducation, sciences de l’information et de la communication, sociologie, sciences et techniques des activités physiques et sportives, didactique des disciplines. L’unité s’organise autour d’un thème central : les processus de professionnalisation.

Marc Fourdrignier poursuit ses travaux sur les compétences spécifiques des professionnels impliqués dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare à composante d’épilepsie sévère, dans le cadre d’un projet porté par un centre national ressource (FAHRES).
http://marc-fourdrignier.fr/

Contact

Marc Fourdrignier, sociologue, enseignant-chercheur
CEREP – université de Reims Champagne-Ardenne
Courriel : mafourdrig@aol.com