Enjeux de la définition des situations de handicap chez l’enfant

La connaissance de la prévalence du handicap de l’enfant et de son évolution dans le temps est essentielle pour identifier les besoins et planifier les services, mais aussi de manière plus large pour contribuer à faire tomber les barrières qui contribuent à ces situations (Rapport mondial sur le handicap 2011). Si les définitions du handicap existent, notamment dans la loi de 2005, « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement… », elles sont difficiles à rendre opérationnelles dans les enquêtes en population générale pédiatrique. En effet, les limitations d’activités et les restrictions de participation évoluent considérablement avec l’âge, au fur et à mesure que l’enfant se développe dans le contexte de ses difficultés.

Nous avons choisi d’utiliser les données de l’enquête Handicap-Santé volet Ménage de 2008 pour proposer une définition proche de la notion de « Chronic health conditions » ou de « Children with Special Health Care Needs » des Anglo-saxons. Cette définition identifie les limitations d’activités (même de manière non sévère) en lien avec un problème de santé chronique ou de caractère durable ou une déficience et combine cette information à celle d’une reconnaissance administrative du handicap rapportée par les parents (décision positive de la MDPH, AEEH – allocation d’éducation de l’enfant handicapé, scolarité adaptée). En adoptant cette définition, l’estimation de la prévalence des situations de handicap chez les 5-15 ans est de 10,6 %.

Dans le contexte de futures études déclaratives en population générale française, trois questions simples pourraient permettre de cerner la notion de situation de handicap :

• votre enfant/l’enfant dont vous vous occupez a-t-il une maladie chronique (> 6 mois) qui entraîne des limitations d’activités (en comparaison aux activités habituelles faites par les enfants du même âge) ?
• votre enfant/l’enfant dont vous vous occupez a-t-il au moins une déficience (liste à fournir) qui entraîne des limitations d’activités ?
• votre enfant (l’enfant dont vous vous occupez) est-il reconnu en tant que personne en situation de handicap (décision de la MDPH ou de la Sécurité sociale, inscription dans un établissement spécialisé ou scolarisation dans une classe adaptée, attribution d’une allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou toute autre aide financière).

La réponse « oui » à au moins une de ces trois questions pourrait être considérée comme classant l’enfant « en situation de handicap ».

N. B. Les résultats présentés ici sont ceux posés dans le rapport final (2015).

À propos du laboratoire

Les travaux de l’UMR 1027 « Épidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps » (unité mixte de recherche INSERM-université Paul Sabatier Toulouse III - nouvelle fenêtre) ont pour objectif d’accroître les connaissances sur les déterminants physiopathologiques et sociaux, les modes de prise en charge et les conséquences des pathologies chroniques.

Catherine Arnaud est responsable de l’équipe SPHERE « Study of Perinatal, paediatric and adolescent Health: Epidemiological Research and Evaluation » (nouvelle fenêtre), constitutive de l’UMR 1027.
Les recherches de l’équipe SPHERE posent la question de l’impact des évolutions sociétales, environnementales et économiques sur le développement de l’enfant dans un contexte de vulnérabilité (risque social, maladie chronique, handicap). Sur la thématique du handicap de l’enfant, ces recherches portent en particulier sur le dépistage et la prise en charge précoces des troubles neurodéveloppementaux des nouveau-nés vulnérables à risque de handicap, sur les déterminants médicaux et sociaux de la prévalence des déficiences neurodéveloppementales sévères, sur la qualité de vie, la participation sociale et la scolarisation des enfants avec handicap, sur le retentissement du handicap de l’enfant sur la vie et les organisations familiales, sur les enjeux de la transition à l’âge adulte.

Contact

Catherine ARNAUD
UMR 1027 INSERM – université Paul Sabatier Toulouse III
Courriel : catherine.arnaud@univ-tlse3.fr