Trajectoires de maladie de patients diagnostiqués Alzheimer ou troubles apparentés

Projet soutenu par l'EHESP.

Objectifs de l’étude :

• comprendre le processus d’identification et de définition de la maladie d’Alzheimer en amont et en aval du diagnostic, à travers la reconstitution de « trajectoires de maladie et de prise en charge », en s’intéressant à la fois à l’interaction entre le patient, son entourage familial et professionnels impliqués, mais également en tenant compte des dimensions sociologiques qui vont varier ces trajectoires ;
• apprécier l’impact de ce processus de construction, des besoins qu’il engendre sur les modalités de prise en charge et évaluer le coût de la prise en charge pour la collectivité, le patient et la famille et son évolution dans le temps.

Il s’agit d’une analyse des trajectoires de maladie de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. Le public étudié est composé de 65 patients diagnostiqués Alzheimer ou troubles apparentés de 3 centres mémoires ressource et recherche (CMRR de Rennes, Saint-Etienne et Nice), ainsi que de leurs médecins et leur aidant principal.

L’étude comprend les phases suivantes :

• description de leur trajectoire par le médecin et par le patient lui-même si possible accompagné de son aidant principal si besoin ou aidant seul…
• recueil par questionnaires des éléments permettant d’estimer les coûts de la maladie (recueil en 2 temps au moment du récit de la trajectoire, puis 6 mois après).

Ce projet a été soutenu par la CNSA dans le cadre de l'axe 1 : Connaissance des besoins globaux d’accompagnement des personnes en perte et en manque d’autonomie.