Schéma national pour les handicaps rares : « Organiser la centralisation de l’information »

Projet porté par l'INSERM.

L’objectif de ce projet était de mettre en place une base de données nationale handicap et maladies rares en ligne, en lien et en complément d’ORPHANET et plus particulièrement :

• d’enrichir la documentation sur les maladies rares avec les conséquences potentiellement à l’origine de handicap ;
• de hiérarchiser les maladies devant faire l’objet de cette indexation, à partir de données extraites d’Orphanet et des besoins exprimés par les centres de ressources nationaux handicaps rares et le cas échéant par les MDPH ;
• de soutenir les collaborations ORPHANET-MDPH pour favoriser l’accès des lieux de proximité aux bases d’information spécialisée et inversement vérifier l’adaptation des informations diffusées aux besoins de professionnels en charge de l’accueil et de l’évaluation des handicaps généralistes.

Les résultats attendus de ce travail, qui se poursuit, étaient de :

• fournir aux professionnels du champ du handicap des données leur permettant de suivre de prendre en compte de manière optimale les besoins des personnes pour une meilleure orientation dans le système de soins et d’accompagnement social et médico-social;
• favoriser l’accès des lieux de proximité aux bases d’information spécialisée et inversement;
• adapter les informations diffusées aux besoins des professionnels en charge de l’accueil, et de l’évaluation des handicaps généralistes.

La base de données sur les maladies rares destinée aux professionnels de santé a été enrichie par la thématique « handicap » classée selon la CIF.
Des fiches grand public concernant certaines maladies rares ont été enrichies d’un volet handicap (voir sur le site de la CNSA). Ce travail se poursuit par une nouvelle convention de 3 ans.

Ce projet a été soutenu par la CNSA dans le cadre de l'axe 1 : Connaissance des besoins globaux d’accompagnement des personnes en perte et en manque d’autonomie.