Evaluation des effets de l'atelier de conte auprès de personnes institutionnalisées

Projet porté par l'association CONFLUENCES.

Contexte / objectifs

L’expérience du conte auprès de personnes atteintes par la maladie Alzheimer au sein des centres d’activités naturelles tirées d’occupations utiles (CANTOU) et des centres de longs séjours a commencé en 1997 grâce au programme interministériel « Culture à l’hôpital ». Cette expérience s’est généralisée à partir de 2004 dans plusieurs sites du Languedoc-Roussillon. Du fait de l’intérêt suscité par ce type d’intervention et afin d'étayer les impressions positives sur le terrain par des éléments d'évaluation utiles dans la perspective d'une possible pérennisation, l’association Confluences a souhaité réaliser une étude de l’impact d'un atelier de contes sur l'état psychologique et sur la qualité de vie des personnes âgées institutionnalisées, atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Cette étude a été pilotée et soutenue par la CNSA, la Fondation Médéric Alzheimer, la Fondation de France, la Direction régionale des affaires culturelles et l’Agence régionale de l’hospitalisation du Languedoc Roussillon.

Pour mener cette étude, Véronique Aguilar, conteuse, directrice et coordinatrice de la recherche au sein de l’association Confluences, s’est entourée de compétences diversifiées : Jennifer Martin, statisticienne du cabinet Kappa Santé, Louis Ploton, professeur de gérontologie à Lyon II (Institut de Psychologie, Laboratoire "Santé, Individu et Société"), Emmanuelle Saucourt, anthropologue et chercheur associée au Centre de recherches et d'études anthropologiques (CREA) à l'Université Lumière de Lyon II, et Denise Strubel, médecin Gériatre, chef de Service au CHU de Nîmes.

Méthodologie

L’étude s’est déroulée sur quatre sites institutionnels situés en Languedoc-Roussillon : le CHU de Montpellier (Pr Jeandel), le CHU de Nîmes (Dr Strubel), l’EHPAD « Les OEuvres et Institutions des Diaconesses de Reuilly du Sud-Est » (Dr Racano), l’hôpital local de Pont Saint Esprit (Dr Gabbaï). L’équipe médicale de ces sites a été fortement associée à l’étude.

Plusieurs approches, quantitative et qualitative, ont été combinées :

• Une approche psychosociale portant sur une série de tests axés sur la démotivation, la dépression, l’estime de soi, la qualité de vie et les troubles du comportement des personnes. Ces tests ont été effectués auprès de sujets appartenant à deux groupes, un groupe bénéficiant de contes et un groupe "témoin" n'en bénéficiant pas ; les données statistiques ont été recueillies sur deux années à des temps différents.
• Une étude anthropologique comportant une observation du terrain, des entretiens auprès des soignants, des référents (personnels qui encadraient et assistaient à l’atelier), des conteurs et des familles des personnes âgées.
• Une analyse de la prescription des psychotropes à l’inclusion, à 6 mois et 9 mois avec comparaison entre les deux groupes de sujets.

Le projet a également suivi une approche systémique en étudiant les relations entre soignants, personnes âgées et famille, et leur perception des effets des ateliers de contes.

En outre, en fin de projet, une journée d’étude a été organisée par le Centre de recherches et d'études anthropologiques le 15 mai 2009 à Lyon autour des résultats du projet pour avoir un débat critique sur les résultats et perspectives.

Principaux enseignements

Plusieurs constats ont été mis en évidence qui sont plus de l'ordre de tendances. Globalement, une amélioration de la capacité d’écoute, de la capacité à s’exprimer et à retrouver le sens de la narration a pu être constatée par les observations psychologiques et anthropologiques. Le retour à la parole constitue un des effets notables des ateliers de conte. Selon l’équipe de recherche, il serait d’ailleurs pertinent d’approfondir l’analyse pour mieux appréhender les mécanismes sous-jacents de ce retour à la parole. Parallèlement, les troubles du comportement ont diminué (NPI : hallucinations et troubles de l’appétit) et les participants ont obtenu des scores moins élevés aux tests de dépression. En matière de prescription de psychotropes, l’analyse clinique n’a mis en évidence aucun changement significatif tant pour le groupe expérimental que pour le groupe témoin.

Par ailleurs, l’atelier conte semble avoir un effet cumulatif : plus le nombre de séances est important, plus les effets sur les personnes malades sont probants. En revanche, si les ateliers conte s’arrêtent, les effets observés ne perdurent pas dans le temps. Mais la deuxième année de la recherche action a été décevante sur le plan scientifique pour l’équipe du fait de n’avoir eu suffisamment d’indicateurs marqués et de séances de contes. L’équipe s’interroge aussi sur la fiabilité des réponses aux items des échelles données la deuxième année par le personnel soignant : celui-ci aurait vécu à ce moment là des conditions de stress accru dans les services en raison de restructurations de gouvernance.

Les ateliers conte se révèlent être un facteur de mieux-être et de lien social dans les établissements. Si les tendances sont plutôt encourageantes, elles ne sont néanmoins pas suffisantes pour affirmer un réel effet positif de cette intervention psychosociale sur la qualité de vie et l’état psychologique des personnes atteintes de la maladie Alzheimer, les interrogations sur le plan clinique restant encore trop nombreuses et invitant un prolongement des travaux sur ce sujet.

Ce projet a été soutenu par la CNSA dans le cadre de l'axe 9 : Prévention.